Síndrome de Down: Lectura y escritura PARTE II

Características generales de los alumnos con síndrome de Down

DESARROLLO MENTAL

Existen estudios que describen con todo detalle las alteraciones que suelen aparecer con frecuencia, tanto en la estructura como en la función del cerebro de las personas con síndrome de Down (Chapman y Hesketh, 2000; Flórez, 2005; Fidler y y Nadel, 2007). Esta patología es apreciada en las primeras etapas de la vida y se mantiene, e incluso puede ser incrementada, con el transcurso de los años. Como es lógico, interesa conocer de manera particular la influencia que ejerce sobre el desarrollo inicial de los circuitos cerebrales, ya que este desarrollo va a condicionar el establecimiento y la consolidación de las conexiones y redes nerviosas necesarias para que se establezcan con plenitud los mecanismos de la atención, de la memoria, de la capacidad para la correlación y el análisis, del pensamiento abstracto, etc.

De acuerdo con los datos morfológicos y funcionales obtenidos de los cerebros, numerosos trabajos han comprobado que, en mayor o menor grado, suelen existir en las personas con síndrome de Down, problemas relacionados con el desarrollo de los siguientes procesos:

1. Los mecanismos de atención, el estado de alerta, las actitudes de iniciativa.
2. La expresión de su temperamento, su conducta, su sociabilidad.
3. Los procesos de memoria a corto y largo plazo.
4. Los mecanismos de correlación, análisis, cálculo y pensamiento abstracto.
5. Los procesos de lenguaje expresivo.

Los datos actuales permiten afirmar que la mayoría de los alumnos con síndrome de Down funcionan con un retraso mental de grado ligero o moderado, a diferencia de las descripciones antiguas en las que se afirmaba que el retraso era en grado severo. Existe una minoría en la que el retraso es tan pequeño que se encuentra en el límite de la normalidad, y otra en la que la deficiencia es grave, pero suele ser porque lleva asociada una patología añadida de carácter neurológico, o porque la persona se encuentra aislada y privada de toda enseñanza académica.

Este cambio se debe tanto a los programas específicos que se aplican en las primeras etapas (estimulación, intervención temprana), como a la apertura y enriquecimiento ambiental que, en conjunto y de manera inespecífica, está actuando en la sociedad actual sobre todo niño, incluido el que tiene síndrome de Down. Lo que resulta más esperanzador es comprobar, a partir de algunos estudios longitudinales, que no tiene por qué producirse deterioro o regresión al pasar a edades superiores (niño mayor, adolescente) cuando la acción educativa persiste. El coeficiente intelectual puede disminuir con el transcurso del tiempo, en especial a partir de los 10 años. Pero la utilización de la edad mental ayuda a entender mejor el paulatino enriquecimiento intelectual de estos alumnos, puesto que dicha edad mental sigue creciendo, aunque a un ritmo más lento que la edad cronológica. Además muchos aprendizajes nuevos y experiencias adquiridas a lo largo de la vida, si se les brindan oportunidades, no son medibles con los instrumentos clásicos, pero qué duda cabe que suponen un incremento en las capacidades del alumno.

Existe un conjunto de características que son comunes con otras formas de deficiencia mental:

1. El aprendizaje es lento.
2. Es necesario enseñarles muchas más cosas, que los niños sin deficiencia mental las aprenden por sí solos.
3. Es necesario ir paso a paso en el proceso de aprendizaje.

Sabemos que, cuando se tienen en cuenta estas características y se ajusta consiguientemente la metodología educativa, mejorando las actitudes, adaptando los materiales y promoviendo la motivación, los escolares con síndrome de Down son capaces de aprender mucho y bien; ciertamente, bastante más de lo que hasta hace unos años se creía.

Características generales de los alumnos con síndrome de Down

CARACTERÍSTICAS COGNITIVAS

Es preciso tener en cuenta los problemas que más comúnmente apreciamos en este grupo. En primer lugar hay que considerar el estado general de salud y la funcionalidad de sus órganos de los sentidos, muy en particular la visión y la audición. Los problemas de visión y de audición son muy frecuentes pero, lo que es importante, son corregibles; es evidente que su mal funcionamiento ha de repercutir muy negativamente en los procesos de entrada de la información y en su posterior procesamiento cerebral.

En los preescolares con síndrome de Down suelen apreciarse las siguientes características en el área cognitiva:

1. Ausencia de un patrón estable o sincronizado en algunos ítems.
2. Retraso en la adquisición de las diversas etapas.
3. La secuencia de adquisición, en líneas generales, suele ser similar a la de los niños que no tienen síndrome de Down, pero a veces se aprecian algunas diferencias cualitativas.
4. Suele haber retraso en la adquisición del concepto de permanencia del objeto; una vez adquirido, puede manifestarse de modo inestable.
5. La conducta exploratoria y manipulativa tiene grandes semejanzas con otros niños de su misma edad mental; pero, aun mostrando un interés semejante, su atención dura menos tiempo.
6. La sonrisa de placer por la tarea realizada aparece con frecuencia, pero no suele guardar relación con el grado de dificultad que han superado, y parece como si no supieran valorarla.
7. El juego simbólico va apareciendo del mismo modo que en otros niños, conforme avanzan en edad mental. Pero el juego es, en general, más restringido, repetitivo y propenso a ejecutar estereotipias. Presentan dificultades en las etapas finales del juego simbólico.
8. En la resolución de problemas, hacen menos intentos y muestran menos organización.
9. En su lenguaje expresivo, manifiestan poco sus demandas concretas aunque tengan ya la capacidad de mantener un cierto nivel de conversación.
10. Pueden verse episodios de resistencia creciente al esfuerzo en la realización de una tarea, expresiones que revelan poca motivación en su ejecución, e inconstancia en la ejecución, no por ignorancia sino por negligencia, rechazo, o miedo al fracaso.

Si nos parece importante señalar y puntualizar estos aspectos negativos, es porque la intervención educativa tiene clara capacidad de conseguir una mejoría. Cuando esto se hace, el niño termina su etapa preescolar habiendo adquirido en un grado aceptable las siguientes cualidades:

1. Un buen desarrollo de la percepción y memoria visual.
2. Buena orientación espacial.
3. Una personalidad que podríamos definir como de «tener gusto en dar gusto»; no rechaza, en principio, el trabajo en general, aunque después señalaremos ciertos problemas. Éste es un elemento que va a depender mucho de la percepción emocional que el interesado experimente en relación con su educador.
4. Buena comprensión lingüística, en términos relativos, y siempre que se le hable claro y con frases cortas.
5. Suele disponer de suficiente vocabulario, aunque después se señalarán sus problemas lingüísticos.
6. En general, lo que ha aprendido bien suele retenerlo, aunque es necesario reforzar y consolidar el aprendizaje.

En cambio, en el niño se constata una serie de puntos débiles o dificultades que presenta con frecuencia:

1. Tiene dificultades para trabajar solo, sin una atención directa e individual.
2. Tiene problemas de percepción auditiva: no capta bien todos los sonidos, procesa mal la información auditiva, y por tanto responde peor a las órdenes verbales que se le dan. Por otra parte, tiene dificultades para seguir las instrucciones dadas a un grupo; a veces observaremos que el niño hace los movimientos y cambios de situación que se han ordenado al grupo, pero su conducta es más el resultado de la observación e imitación que de una auténtica comprensión e interiorización de lo propuesto por el profesor.
3. Tiene poca memoria auditiva secuencial, lo que le impide grabar y retener varias órdenes seguidas; es preciso, por tanto, darlas de una en una y asegurarse de que han sido bien captadas.
4. Tiene dificultades para el lenguaje expresivo y para dar respuestas verbales; da mejor las respuestas motoras, lo cual debe ser tenido en cuenta por el educador para no llamarse a engaño creyendo que el niño no entiende una orden si lo que espera es sólo una respuesta verbal.
5. Presenta ciertos problemas de motricidad gruesa (equilibrio, tono, movimientos de músculos antigravitatorios) y fina (manejo del lápiz y las tijeras).
6. No acepta los cambios rápidos o bruscos de tareas; no comprende que haya que dejar una tarea si no la ha terminado, o que haya que interrumpirla si se encuentra a gusto con ella.
7. La concentración dura poco tiempo. Se nota a veces en la mirada superficial, que se pasea sin fijarse. El problema no es siempre de pérdida de concentración sino de cansancio.
8. En los juegos con los compañeros es frecuente que el niño esté solo porque así lo elige, o porque no puede seguir tanto estímulo y con tanta rapidez, o porque los demás se van cansando de animarle a participar y de tener que seguir su propio ritmo.
9. Presenta dificultades en los procesos de activación, conceptualización y generalización.
10. Le cuesta comprender las instrucciones, planificar las estrategias, resolver problemas y atender a diversas variables a la vez.
11. Su edad social es más alta que la mental, y ésta más alta que la edad lingüística; por ello puede tener dificultad para expresarse oralmente en demanda de ayuda.

Este listado no supone que un alumno en concreto presente todo este conjunto de problemas, y mucho menos aún que todos los alumnos presenten el mismo grado de dificultad.

Ante esta problemática no cabe adoptar una actitud pasiva, sino que el buen educador trata de compensar, estimular, activar o buscar alternativas que compensen o mejoren las dificultades intrínsecas. A modo de ejemplo y sin ánimo de agotar las posibilidades, destacamos en la tabla 1 adaptada de Anita Espinosa de Gutiérrez, unas pautas de intervención que sirvan de solución a los correspondientes problemas, y que, aun referidas a alumnos con deficiencia mental en general, son eficaces para los alumnos con síndrome de Down en particular. En el capítulo siguiente se expondrán orientaciones específicas adaptadas a cada etapa de preescolar y escolar.

Tabla 1. Características del niño con síndrome de Down

Problemas	Soluciones
1. Su aprendizaje se realiza a ritmo lento	1. Brindarle mayor número de experiencias y muy variadas, para que aprenda lo que se le enseña
2. Se fatiga rápidamente y su atención no se mantiene por un tiempo prolongado	2. Trabajar inicialmente con él durante periodos cortos y prolongarlos poco a poco
3. Su interés por la actividad a veces está ausente o se sostiene por poco tiempo	3. Motivarlo con alegría y con objetos llamativos y variados para que se interese en la actividad
4. Muchas veces no puede realizar la actividad solo	4. Ayudarle y guiarle a realizar la actividad, hasta que la pueda hacer solo
5. La curiosidad por conocer y explorar lo que lo rodea está limitada	5. Despertar en él interés por los objetos y personas que lo rodean, acercándose a él y mostrándole las cosas agradables y llamativas
6. Le cuesta trabajo recordar lo que ha hecho y conocido	6. Repetir muchas veces las tareas ya realizadas, para que recuerde cómo se hacen y para qué sirven.
7. No se organiza para aprender de los acontecimientos de la vida diaria	7. Ayudarle siempre a aprovechar todos los hechos que ocurren a su alrededor y su utilidad, relacionando los conceptos con lo aprendido en "clase"
8. Es lento en responder a las órdenes que se le dan	8. Esperar con paciencia y ayudarle, estimulándole al mismo tiempo a dar una respuesta cada vez más rápida
9. No se le ocurre inventar o buscar situaciones nuevas	9. Conducirle a explorar situaciones nuevas y a tener iniciativas
10. Tiene dificultad en solucionar problemas nuevos, aunque éstos sean parecidos a otros vividos anteriormente	10. Trabajar permanentemente dándole oportunidades de resolver situaciones de la vida diaria, no anticipándose a él, ni respondiendo en su lugar.
11. Puede aprender mejor cuando ha obtenido éxito en las actividades anteriores	11. Conocer en qué orden se le debe enseñar, ofrecerle muchas oportunidades de éxito y secuenciar bien las dificultades
12. Cuando conoce de inmediato los resultados positivos de su actividad, se interesa más en seguir colaborando	12. Decirle siempre lo bien que lo ha hecho y animarle por el éxito que ha logrado. Así se obtiene mayor interés y tolera más tiempo de trabajo
13. Cuando participa activamente en la tarea, la aprende mejor y la olvida menos	13. Planear actividades en las cuales él sea quien intervenga o actúe como persona principal
14. Cuando se le pide que realice muchas tareas en corto tiempo, se confunde y rechaza la situación	14. Seleccionar las tareas y repartirlas en el tiempo, de forma tal que no le agobien ni le cansen

EL PROCESO DE LECTURA Y ESCRITURA COMO HERRAMIENTA EDUCATIVA

Intencionadamente nos hemos detenido a describir de forma particularizada la problemática que plantea el niño con síndrome de Down al educador y a la familia en la esfera cognitiva, sin haber ahorrado la descripción de sus carencias y dificultades. Llegados a este punto, nuestro mensaje es claro y contundente. El método de lectura y escritura que aquí proponemos tiene las siguientes características:

1. Se ajusta a las capacidades cognitivas del niño con síndrome de Down;
2. Tiene en cuenta las peculiaridades de cada niño.
3. Estimula y facilita el desarrollo cognitivo ulterior: el ejercicio de la memoria a corto y largo plazo, la autonomía personal en la adquisición de conceptos y la capacidad de correlación.
4. Facilita el desarrollo del lenguaje expresivo.

El proceso de lectura y escritura como herramienta educativa

ADAPTACIÓN A LAS CAPACIDADES COGNITIVAS

Obviamente, cuando hablamos de lectura queremos decir lectura comprensiva. Es decir, partimos del principio de lacomprensión como elemento sustancial que ha de estar siempre presente a todo lo largo del proceso. La comprensión será, pues, la base que sustente el aprendizaje y, más aún, será el elemento crítico de una motivación que, en las circunstancias propias del alumno con síndrome de Down, constituye un factor indispensable para el éxito.

A la edad de 3-4 años, el alumno medio con síndrome de Down ha demostrado con creces el nivel alcanzado en su capacidad comprensiva, convenientemente estimulada y trabajada durante los años anteriores. Como ya se ha indicado, su lenguaje comprensivo es muy amplio; muestra interés por realizar multitud de tareas, por más que sus periodos de atención sean cortos y circunstancialmente rechace alguna actividad concreta. En general está abierto al ambiente y diferencia lo que le gusta y lo que le desagrada. Todo el ejercicio diario y constante al que una familia motivada somete de forma espontánea a su hijo, aprovecha de manera imperceptible la capacidad intuitiva, que es mucho más primitiva y que exige menos elaboración y participación de áreas corticales del cerebro que la capacidad deductiva. De la misma manera que el niño posee capacidad para captar auditivamente el significado de un sonido, por largo y extraño que al principio parezca (p.ej., periódico), sin que haya sido preciso enseñarle antes el ensamblaje de los distintos fonemas (letras, sílabas), así también posee capacidad visual y perceptiva para captar globalmente el conjunto de signos escritos que conforman una palabra, sin necesidad de tener que descomponerla primeramente en sus letras y sílabas. Si a ello se añade que el significado que damos a ese conjunto de signos de que consta una palabra es algo grato para el niño, se incorpora el importante elemento de la motivación.

No es preciso, por tanto, esperar a que esté desarrollada la capacidad de análisis. La comprensión intuitiva va muy por delante de la comprensión analítica, particularmente en las personas que presentan problemas de desarrollo cerebral como los que observamos en el síndrome de Down. La pobreza de desarrollo de la corteza prefrontal, característica descrita en esta patología, dificulta o retrasa el razonamiento deductivo y la generalización de aprendizajes. Esperar a que esto se consiga para enseñar a leer es perder un tiempo valioso, especialmente cuando se demuestra que los niños responden bien al aprendizaje intuitivo y, posteriormente, van aprendiendo a descomponer los vocablos en sílabas y letras, hasta llegar a entender la clave del lenguaje escrito: la unión o enlace de letras y la composición en palabras que darán forma a frases con significados concretos y bien expresados.

Por otra parte, el recorrido desde las letras a las sílabas y de éstas a las palabras es un recorrido sin alicientes. El niño no comprende «de qué va» el proceso, no muestra el menor interés, se desentiende, se cansa y fracasa. ¿Cómo va a ser lo mismo embarcarle en la captación de una imagen que diga «mamá«, junto a la cual aparece la foto de su madre, que embarcarle ante la imagen anodina y fría de la «m» o de la «a» o de ejercicios mecánicos ma, me, mi, mo, mu, y sus diferentes combinaciones, a veces sin ningún significado?

Es mucho más fácil acaparar su atención sobre una palabra sencilla y rica en contenido, que sobre un signo en principio ininteligible. A los 3 ó 4 años, el desarrollo cerebral del niño con síndrome de Down suele estar perfectamente preparado para percibir las primeras palabras; el educador ha de estar preparado para dotarlas de un contenido rico y significativo.