Síndrome de Down: Lectura y escritura PARTE I

PRESENTACIÓN

Es un honor para la Fundación Iberoamericana Down21 presentar en su Canal Down21 la edición electrónica de un libro que ha revolucionado la enseñanza de la lectura y la escritura a las personas con síndrome de Down. Se cumple así un sueño largamente incubado, de hacer accesible libre y gratuitamente a todo el mundo de habla española la herramienta que, sin duda, ha hecho cambiar las perspectivas y las vivencias de las personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales. El libro de Troncoso y del Cerro ha tenido una brillante trayectoria, demostrada por las sucesivas reimpresiones y ediciones de su versión en papel, y son incontables los testimonios que declaran la eficacia del método que proponen. Por eso, nos ha parecido obligado hacerlo asequible y sin restricciones a cuantas personas deseen utilizarlo.

Y es que este libro es algo más que un método de lectura o de escritura. En él se indican con precisión los pasos previos que hay que dar en la educación de un niño con síndrome de Down con una visión que abarca a toda la persona, profundizando en sus variados contextos, y que subraya el profundo conocimiento que las autoras tienen sobre las cualidades y dificultades propias del síndrome de Down. Los detalles con que analizan el desarrollo del niño y la variedad de situaciones que pueden surgir a su alrededor, han de servir sin duda para que los educadores -sean familiares o profesionales- incrementen y mejoren sus estrategias para conseguir el avance, lento pero continuo, de los aprendizajes.

El libro puede ser distribuido de manera íntegra a cuantas personas lo deseen, bien por fotocopia o por copia del formato informático. Al estar ubicado en una dirección de internet, podrá ser consultado por cualquier persona que tenga acceso a la Red, descargado en su ordenador o computadora, o imprimirlo. El formato utilizado, dividido en capítulos, permite que sean obtenidos de manera independiente según las necesidades del usuario. El libro dispone de un complemento informático en forma de fichas que contienen un gran número de imágenes de objetos, letras y líneas que pueden ser bajadas a voluntad para conseguir la mejor combinación impresa que el alumno pueda necesitar en ese momento.

La disponibilidad de esta obra fundamental en forma accesible para todos ha supuesto la generosidad de varias personas e instituciones. En primer lugar, las autoras María Victoria Troncoso y Mercedes del Cerro que han renunciado a la retribución propia de una edición comercial, y que no por eso han dejado de trabajar arduamente para adaptar el libro a su nuevo formato. En segundo lugar, la Editorial Masson que cedió gratuitamente sus derechos de edición de la obra. Y en tercer lugar, la Fundación Talita que ha patrocinado la financiación del proyecto informático. A todas ellas, nuestro más sincero agradecimiento.

Esperamos que esta iniciativa sirva para extender aún más los beneficios de la lectura y la escritura entre las personas con síndrome de Down, en aras de una más plena y real integración en el mundo que nos ha tocado vivir.

RECOMENDACIONES PARA UN USO CORRECTO

Esta es una selección de las respuestas a las preguntas más recurrentes que se plantean a la hora de afrontar el proceso de enseñanaza con el libro

¿Cuándo y cómo comenzar a enseñar?

El proceso debe empezar con la lectura previa de todo el texto. De este modo se tiene una visión longitudinal de todo el proceso, se entiende el por qué y para qué de los objetivos y de los pasos a seguir. Después se elegirá cómo empezar y en qué nivel, en función del alumno al que se va enseñar. Entonces conviene repasar despacio el capítulo o sección que corresponde a esa etapa o nivel para preparar adecuadamente las actividades y los contenidos.

¿A qué edad debe empezar el método un alumno con síndrome de Down?

A cualquier edad. Siempre hay que intentarlo y nunca es tarde.

El método está estructurado y explicado teniendo en cuenta la situación ideal, que sería la de un niño de 3 a 5 años de edad, que ha participado en un programa de atención temprana en el que ha progresado adecuadamente en sus facultades perceptivas y manipulativas. Si el alumno tiene más edad, se elegirán las actividades y los materiales apropiados a su nivel de madurez y destrezas.

¿Es necesario seguir el método a rajatabla?

¡En ningún caso! La propuesta que se hace es de una progresión paulatina y sistemática por niveles, pero lo fundamental es adaptarlo a cada alumno en particular, eligiendo los objetivos adecuados y preparando individual y personalmente las actividades y los materiales. No se trata de adaptar el alumno al método, sino al revés.

¿Quién es la persona más adecuada para enseñar?

Aquella que haya leído y comprendido el método, que crea en su alumno y en ella misma, que tenga ilusión, perseverancia y tiempo suficiente para preparar las sesiones. Puede ser un profesional, un familiar, un voluntario.

¿Cuánto tiempo deben durar las sesiones de enseñanza-aprendizaje?

Las sesiones deben ser cortas para mantener altos el interés y la motivación, y para evitar el cansancio, el aburrimiento y la frustración. En las fases iniciales las sesiones deben ser de unos 5 minutos y, poco a poco, pueden ampliarse hasta 15 o 20 minutos como máximo. Evidentemente, el profesor tiene que dedicar todo el tiempo que necesita para preparar cuidadosamente las sesiones: tanto en lo que se refiere a los objetivos como a las actividades y materiales atractivos, bien presentados. Nunca debe reñir, cansar o aburrir a su alumno.

¿Qué hacer si en el colegio enseñan con otro método?

Ponerse de acuerdo y elegir uno de los dos. En ningún caso conviene confundir al alumno con propuestas contradictorias, como por ejemplo, enseñar los nombres de las letras -que no tienen especial interés- frente a descubrir que en esos "signos" pone su nombre y el de sus objetos preferidos. Muchos centros escolares han comprendido la eficacia de este método y han optado por implantarlo en toda la clase, o por facilitar al alumno con síndrome de Down que lo siga. A veces, después de haber fracasado en sus intentos sin lograr que el alumno aprendiera "como los demás", y de haberle causado un sentimiento de falta de confianza en sí mismo.

¿Qué tipo de letra conviene utilizar?

La respuesta está ampliamente explicada en el texto, al que remitimos para ampliar información. Un alumno con síndrome de Down puede aprender a leer con cualquier tipo de letra y, después, en la fase de progreso, debe generalizar a todas las demás. Sin embargo, nosotras aconsejamos que la lectura -que puede iniciarse antes que la escritura- se haga con la letra cursiva enlazada, semejante a la manuscrita. En nuestro contexto cultural (España) hay muchos libros editados con esa letra pero, sobre todo, es la que utilizamos todos para escribir. Facilitamos desde el principio lo que socialmente se espera.

Aunque trazar las mayúsculas sea más sencillo, no solemos escribir así y sólo se leen los letreros y titulares de prensa. Pero en algunos países es común la letra de molde minúscula (salvo la letra inicial de una frase o de un nombre propio), por lo que sería mejor enseñar a leer con esa letra.

En esta obra hemos incorporado y ofrecemos un tipo de letra (fuente) que es la que usamos nosotras y que se puede bajar del archivo, pero cada profesor podrá elegir cualquier otro tipo.

¿Qué papel es el más adecuado para la escritura?

Lo importante es facilitar al alumno la tarea y no crearle dificultades de percepción figura-fondo. Inicialmente la escritura debe hacerse en papel blanco, sin pautas, ya que el objetivo es el del trazado de una letra. En una segunda fase, se preparan hojas con paralelas del tamaño adecuado a las necesidades y posibilidades del alumno, con el objetivo de que administre bien los espacios y trace letras proporcionadas.

En ningún momento ni fase aconsejamos el papel cuadriculado.

¿A qué ritmo progresan los alumnos con síndrome de Down?

A un ritmo muy variable y diferente entre uno y otro. Incluso un mismo alumno puede tener etapas en las que parece que no avanza y otras en las que va muy deprisa. Lo importante es que siempre hay que consolidar los aprendizajes, no intentar ir deprisa; y comprobar que domina un paso o nivel, antes de pasar a la siguiente dificultad.

¿Qué es lo más importante para que aprendan y se aficionen a leer y escribir?

Lo fundamental es que lo pasen bien durante el aprendizaje; que sea variado, ameno, simpático; que deseen como un "premio" tener la sesión de lectura. También es importante que sus padres y hermanos sean "modelos" porque leen y lo hacen a diario.

¿Qué nivel de lectura y escritura pueden alcanzar?

El suficiente para su manejo funcional en la vida cotidiana: consultar programas, leer periódicos, entender instrucciones sencillas, leer y escribir mensajes, cartas y correos, leer cuentos, clasificar fichas por orden alfabético, etc. Pero también pueden alcanzar niveles más altos que les permitan disfrutar de la literatura, aficionarse a un tema concreto y manejar la bibliografía adecuada, acceder a contenidos de internet. Como resume D Demetrio Casado en su prólogo, "acceden a la cultura".

PRÓLOGO

La participación en la vida cultural es la condición principal del desarrollo del hombre, y a eso se refiere esta obra. Las autoras la han compuesto sobre sólidos fundamentos y con los materiales labrados mediante su propio trabajo educativo e investigador. Por añadidura, el libro es un excelente trabajo de comunicación técnica. Se trata, pues, de un instrumento precioso para sus destinatarios, los maestros, a la vez que plantea una gran responsabilidad a quienes no lo somos.

Esta obra se inscribe en un propósito humanista, como es el de facilitar la participación de alumnos con síndrome de Down, y otros afectos de limitaciones mentales, en la cultura. Siendo que el hombre necesita de los recursos materiales, nos cuidamos de ponderar la importancia de la integración económica. Como también requerimos de los demás, resaltamos frecuentemente el papel clave de la integración social. Está bien que así hagamos, a condición de no perder de vista que la cultura es el medio básico de la realización humana. Este libro, a la vez que avista las funciones prácticas de la lectura y la escritura, apunta al objetivo radical de romper la barrera entre la deficiencia mental y esas dos principales vías de acceso a la vida cultural.

Las profesoras María Victoria Troncoso y Mercedes del Cerro asientan su obra sobre conocimientos científicos generales relativos al proceso de aprendizaje y a la función lingüística. Pero los conectan con las condiciones particulares de los educandos con síndrome de Down que les son muy familiares, por estudio y experiencia.

Por estudio y experiencia, también, son ellas autoridades en las técnicas didácticas que proponen y para la lengua a la que se refieren, el español. Estamos, pues, ante un libro cuyas autoras lo son en sentido pleno.

No me parecen desdeñables, por principio, los libros cofre, es decir, aquellos que consisten básicamente en depósitos de datos, explicaciones, expresiones íntimas o ejercicios de estilo. Pero el presente, además de contener un rico tesoro científico y metodológico, tiene la virtud de ofrecérnoslo de acuerdo con las reglas de la buena comunicación técnica. El libro está escrito en el estilo claro y sobrio que conviene a su función. La ordenación de su materia permite al lector discurrir suavemente desde el estado de la cuestión a los fundamentos del método y, de éstos, al método mismo para, finalmente, ofrecerle en la panoplia de las técnicas y procesos mediante los que se instrumenta y desarrolla.

Ocioso sería ponderar el interés de esta caja de herramientas para los profesores de la educación de alumnos con necesidades especiales. Mas sí me parece del caso anotar el servicio que a mí -lego en la materia- me ha prestado. Por de pronto, he venido a ser más consciente del meritorio trabajo pontifical que llevan a cabo quienes, como nuestras autoras, procuran facilitar el tránsito entre la orilla de la discapacidad y de la lengua, puerta principal de acceso a la cultura. Seguidamente, y por espíritu de corresponsabilidad, me he sentido llamado a trabajar en pro de que dicha puerta de acceso sea fácil de franquear. Sin entrar en asuntos más complejos y haciendo pie en una mención del propio libro, me atrevo a señalar la urgencia de simplificar y racionalizar el lenguaje funcional -verbal o pictográfico- de uso común para, entre otras funciones, la circulación viaria, el consumo, las telecomunicaciones y los medios de comunicación social. Por razón de equidad, y también por criterios de eficacia, la integración no debe ser sólo tarea de las personas con diferencias y/o deficiencias, y de sus tutores, sino de todos los que compartimos la condición humana.

DEMETRIO CASADO PÉREZ
Director del Seminario de Intervención y Políticas Sociales (SIPOSO)

PREFACIO

El progreso realizado en la investigación biológica y en la mejoría del estado de salud de las personas con síndrome de Down no ha sido seguido de modo paralelo por la investigación y los avances en el área de la educación y de la conducta. El presente libro nace como fruto de una experiencia educativa que, iniciada en la década de los setenta del pasado siglo de manera balbuciente y desarrollada en la de los ochenta, ha visto confirmado su valor, de modo generalizado, en la actual. Podemos afirmar con plena convicción que, en principio, todas las personas con síndrome de Down tienen capacidad para leer y escribir de forma comprensiva y, sobre todo, son capaces de disfrutar con estos logros. Nos parece que la adquisición de tales habilidades, negadas hace bien pocos años, constituye otro hito de imprevisible alcance en su progreso educativo y su desarrollo general.

En el presente libro ofrecemos a los profesionales y padres de habla española un método nuevo de lectura y escritura para alumnos con síndrome de Down. Es nuevo porque empieza a prepararse al niño desde la etapa de atención temprana, antes de que cumpla tres años. Es nuevo porque empiezan a leer niños que aún no saben hablar. Es nuevo porque lectura y escritura se enseñan por separado. Los niños en primer lugar leen y después escriben. Es nuevo porque los niños con síndrome de Down saben leer cuando tienen ocho o nueve años de edad. Es nuevo porque la comprensión de lo leído está presente desde el inicio de la enseñanza hasta el progreso lector. Es nuevo porque se ha elaborado teniendo en cuenta las características de la lengua española para que el alumno progrese eficazmente y con rapidez.

No pretendemos presentar un planteamiento teórico exhaustivo, ni los resultados de investigaciones que pueden ser consultados en otros lugares. Por el contrario, hemos tratado de agrupar toda nuestra experiencia educativa para presentar el método de manera gradual, paulatina y práctica. Por encima de todo, hemos tratado de exponer, casi machaconamente, los innumerables y cortos pasos que hay que dar para conseguir la habilidad en la lectura y en la escritura. Por este motivo, no hemos regateado esfuerzo en describir con detalle -nacido de la propia observación y de su análisis- las secuencias que hay que seguir y los errores que hay que evitar. Los múltiples ejemplos e ilustraciones tratan de ayudar a los padres y profesionales en sus primeros pasos por esta aventura, pero son ellos después los que, adaptándose a las circunstancias y características de su hijo o alumno, habrán de crear nuevos modos y maneras de presentarle la tarea a seguir en un momento determinado.

Lectura y escritura, ambas, son lenguaje escrito. Pero es evidente que se desarrollan de modo muy distinto, tanto en su programación cerebral como en su ejecución. Esto es cierto siempre, pero mucho más en el niño con síndrome de Down. Por eso hemos separado claramente la metodología a seguir en el aprendizaje de ambas habilidades; y dadas las dificultades expresas en el área de la escritura y la larga duración de su adquisición, hemos elaborado y detallado abundantes ejercicios que han de servir al educador de rica fuente práctica en su ejercicio profesional. El método, aunque diseñado específicamente para los niños con síndrome de Down, es igualmente útil y eficaz para enseñar a leer y escribir a otros alumnos con o sin discapacidad mental.

La educación de un individuo no va a saltos. Es un proceso que comienza en la cuna y continúa de manera ininterrumpida durante toda la vida, tanto más cuanto más problemas existan. El aprendizaje de la lectura y la escritura queda íntimamente incorporado en este proceso. Por este motivo, la exposición de nuestra metodología se inicia con la descripción de las características mentales y cognitivas del niño con sindrome de Down, los avances y los problemas que aparecen durante las primeras etapas educativas, incluida la intervención temprana, y cómo es preciso aplicar un cuidado pedagógico individual de habilidades imprescindibles -la atención, la percepción, la discriminación, la destreza manual- para introducir al niño en su proceso lector. Por eso prestamos tanta atención a la descripción del aprendizaje perceptivo-discriminativo. Posteriormente exponemos con detalle el discurrir de las diversas etapas: primero de la lectura, a través de la percepción global y reconocimiento de palabras escritas, reconocimiento y aprendizaje de sílabas, y el progreso en la lectura, y, posteriormente, de la escritura, explicando con detalle la fase previa de maduración y las diversas etapas de desarrollo.

Nos gustaría haber sabido transmitir a nuestros lectores dos ideas que nos parecen fundamentales. La enseñanza de la lectura y de la escritura a los niños con síndrome de Down o con otras deficiencias forma parte esencial de la tarea educativa, incorporándose de manera natural en el discurrir de nuestros métodos. La lectura y la escritura contribuyen de manera decisiva a la incorporación de estas personas al mundo que les rodea: utilizan herramientas comunes, mejoran su lenguaje y enriquecen su expresión, reciben información constante y saben transmitirla. Se separan, definitivamente, de una carencia que las tenía marginadas.

Muchas de nuestras observaciones nacen no sólo de nuestra propia experiencia, sino de nuestros múltiples contactos con padres y educadores de España e Hispanoamérica que han comprobado cómo el seguimiento de este método llenaba de luz la vida de sus hijos o alumnos con síndrome de Down. A todos ellos expresamos nuestro sincero agradecimiento.

María Victoria Troncoso
Mercedes del Cerro

Capítulo 1. Desarrollo de la funciones cognitivas en los alumnos con síndrome de Down.

Características generales de los alumnos con síndrome de Down

INTRODUCCIÓN

Las tres últimas décadas han visto cambiar sustancialmente la actitud y el interés por las personas con síndrome de Down y, en consecuencia, ha aumentado extraordinariamente el número de trabajos de investigación y de publicaciones sobre sus características y sus posibilidades en todos los ámbitos de la vida: escolar, social, laboral. Actualmente residen, conviven y participan en la comunidad; se les ve, se les trata. Ello ha permitido conocerles más y mejor; también ha servido para demostrar que todavía nos falta mucho por conocer. Si, por una parte, su mayor accesibilidad facilita el análisis de sus características, por otra, al multiplicarse las variables ambientales de la integración social, que son tan diferentes y difíciles de evaluar, resulta más difícil realizar un buen trabajo de investigación y de seguimiento que tenga en cuenta todas esas variables. A pesar de estas dificultades, podemos afirmar que estamos siendo testigos de una positiva evolución en el desarrollo de las personas con síndrome de Down, gracias a los progresos realizados en su atención, cuidados y educación durante las etapas tempranas de la vida. Constatamos igualmente que cuando los programas escolares, laborales y de integración social son adecuados en su contenido y en el modo de llevarlos a cabo, la mejoría observada en sus niveles de desarrollo se mantienen elevados en comparación con los apreciados en épocas anteriores (Shepperdson, 1995; Flórez, 1996). Y esto es tanto más interesante por cuanto el buen desarrollo de tales programas no exigen del individuo unos niveles intelectuales muy altos; gracias a dichos programas podrán realizar toda una serie de actividades muy variadas que pueden aprenderse con metodologías adaptadas.

Estos datos son orientadores sobre las expectativas del aprendizaje académico, pero evidentemente, no sirven para conocer las características propias de una persona concreta, ni aclaran qué aspectos de las distintas baterías o pruebas son los más significativos.

Hay un hecho por encima de todos que conviene destacar. Tanto la investigación biológica como la investigación psicológica demuestran la existencia de una gran variabilidad individual entre las personas con síndrome de Down, aunque existan una serie de características comunes entre ellas. Igualmente, muestran aspectos comunes con otras personas que poseen otras formas de deficiencia mental, como también los muestran en relación con personas que no tienen deficiencia alguna.

Todo ello significa que la tarea que tenemos por delante es grande si queremos detectar cuáles son la peculiaridades y características consiguientes a la patología cerebral del síndrome de Down, y cómo estas características se expresan en una persona concreta que, en función de sus propios rasgos biológicos y de su devenir ambiental específico, posee una reaccionabilidad y personalidad propias e intransferibles. Sólo así conseguiremos que nuestros programas de educación e intervención sean más ajustados y, por tanto, más eficaces.