LA ATENCIÓN DOMICILIARIA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

LA ATENCIÓN DOMICILIARIA: PAUTAS DE ACTUACIÓN

Muchos niños que sufrían una enfermedad crónica o un traumatismo severo al ser dados de alta en el hospital se veían obligados a pasar un largo período de convalecencia en sus domicilios. Esta situación, desde el punto de vista escolar y educativo, provocaba en estos niños un importante retraso escolar frente al resto de escolares que podían seguir el curso académico con total normalidad en sus centros educativos e, incluso, se encontraban en desventaja con la situación en la que se hallaban en el propio hospital, donde eran atendidos en las aulas hospitalarias. Hoy en día esta problemática se ha corregido prácticamente en todo el territorio nacional español con la creación en las diferentes comunidades autónomas de unos servicios de Atención Domiciliaria que intentan paliar dentro de lo posible el desfase escolar que sufrían estos niños; asimismo, en aquellas comunidades que todavía no se ha puesto en vigencia este servicio la atención domiciliaria es atendida por organizaciones con un carácter altruista y voluntario (Save the children, Cruz Roja, etc.), que intentan paliar estas desventajas. El origen de esta actuación en España es relativamente reciente. Si para las aulas hospitalarias nos remontábamos a los años cincuenta del siglo XX, a través del apoyo que los hermanos de San Juan de Dios ofrecían en sus hospitales y asilos a los niños allí ingresados, la atención domiciliaria comienza su andadura en los años noventa de dicho siglo. Las causas que llevaron a los diferentes organismos nacionales o autonómicos a abordar esta cuestión se deben buscar en actuaciones muy concretas como:  La menor estancia del niño enfermo en el hospital, gracias a los nuevos tratamientos empleados, así como a la posibilidad de seguir éstos en sus domicilios, reduciendo así en el niño la sensación de hospitalismo.  Al mismo tiempo que se acorta la estancia en el hospital aumenta la permanencia en su domicilio, especialmente, en aquellos niños que sufren enfermedades crónicas (asma, diabetes, celíacos, epilépticos, leucemia, deficientes psíquicos, etc.) o lesiones traumáticas (roturas de cadera, displexias, etc.) y con ello la necesidad de que sea atendida su escolaridad. Las primeras aportaciones en este sentido se remontan a 1993, cuando en la comunidad asturiana se adscribió a una profesora itinerante a la Atención Domiciliaria, centrada sobre todo a la zona central de la comunidad. Más tarde otras comunidades van a incidir un poco más en esta dirección y van a crear verdaderos equipos de trabajo dirigidos a paliar los desfases educativos producidos en los niños por causa de una enfermedad. Entre éstas destacamos:  La comunidad de Madrid con la creación del Servicio de Apoyo Educativo y Domiciliario (SAED), que trata de corregir las deficiencias observadas hasta ahora en las organizaciones de voluntarios, como el diferente grado de implicación, el tiempo de dedicación, la falta de coordinación entre el centro-voluntariado-Unidad Escolar de Apoyo o la falta de atención.  En el País Vasco, en Vizcaya (1998), con la creación de la Asistencia Pedagógica Domiciliaria (A.P.D.), paso previo para la creación en todo su territorio de una asistencia similar. Son profesores itinerantes que se desplazan hasta los centros donde hay un caso que requiere su atención y desde ahí parten a los domicilios.  En Castilla-La Mancha, con la creación de los Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria (EAEHD), que atienden desde diversos puntos de este territorio las necesidades educativas de los niños ingresados en el hospital y que después necesitan un período de convalecencia en sus casas.  En la Comunidad de Murcia la Atención Domiciliaria, desde el año 2002, es llevada a cabo por el Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario (SAED). Otras comunidades, como Andalucía este tipo de atención lo prefieren llevar a cabo a través de convenios con organizaciones de voluntarios, como "Save The Children"; con el mismo objetivo, si cabe, que la otras comunidades mencionadas anteriormente: de impulsar, conjuntamente el programa de atención domiciliaria a niños y niñas enfermos de larga duración, para darles continuidad a su proceso de aprendizaje. En cualquiera de las situaciones planteadas la atención domiciliaria que requiere una correcta programación desde la instancia o administración encargada de llevarla a efecto. Por ello nosotros, como si se tratara de un centro educativo más, planteamos una serie de cuestiones que se deben de tener en cuenta en la atención domiciliaria, que no son sino las estrategias básicas que todo profesor debe de atender: unos objetivos, una metodología y unas actividades; partiendo para ello siempre de una buena coordinación con el centro de referencia del niño, que será el que nos marque las pautas curriculares.  Objetivos de la Atención Domiciliaria Como toda actividad educativa la Atención Domiciliaria se marca unos objetivos mínimos que los podemos resumir en los siguientes:  Cumplir con uno de los derechos fundamentales que todo niño tiene a recibir una educación adecuada a su edad y a su estado  Evitar los posibles retrasos escolares y la sensación de fracaso que aparece en los niños que durante un largo período de tiempo se ven obligados a permanecer en sus hogares.  Aliviar los períodos de ansiedad o problemas afectivos que aparecen durante el transcurso de la enfermedad.  Mejorar su calidad de vida.  Asegurar la continuidad del proceso de enseñanza-aprendizaje, a través de una buena coordinación con su Centro Educativo.  Estimular la participación familiar y asesorarles sobre el proceso educativo de sus hijos implicándoles para que colaboren.  Facilitar la comunicación con profesores, compañeros de clase, y familiares.  Facilitar su posterior integración al grupo con la vuelta a la normalidad escolar en su centro de origen. En definitiva estos objetivos recogen cuestiones relacionadas con tres de los ámbitos de actuación más importantes a la hora de atender a estos niños en su domicilio:  El ámbito psicológico, cuya principal función es el de apoyar emocionalmente al niño enfermo, creando los medios adecuados para que éste sienta lo menos posible la separación de sus amigos, de su colegio, etc.  El ámbito educativo. La atención domiciliaria pretende con su actuación evitar los posibles desfases escolares, al mismo tiempo que crea los cauces apropiados para que el niño siga su curso con total normalidad en su propio domicilio.  El ámbito social, creando los medios apropiados para que entre el niño y el medio en el que vive (pueblo, amigos, etc.) se creen los cauces adecuados para que la comunicación entre ellos no se interrumpa por causa de su enfermedad, sino que por el contrario se potencien y dinamicen.  Metodología El profesorado que atiende estas aulas debe tener en cuenta una serie de criterios metodológicos a los que ceñirse con el fin de alcanzar los objetivos establecidos y que están relacionados con los siguientes puntos:  La atención educativa personalizada. Cada niño atendido en su domicilio recibirá una enseñanza apropiada a sus propias características personales, teniendo en cuenta que las actividades pedagógicas a realizar con ellos tendrán en cuenta tanto sus intereses como su situación afectiva y de salud.  La elaboración de programas individuales. La actuación individual con cada niño partirá de un hecho fundamental y es el de contar con el programa de trabajo de su centro de origen; de esa manera el profesor de atención domiciliaria podrá adaptar su actuación a las propias circunstancias del niño objeto de atención. Dentro de las actividades que con carácter individual se pueden llevar a cabo con estos alumnos se encuentran las siguientes, de las que más adelante haremos un estudio más amplio y detallado:  Actividades propias de cada área curricular.  Actividades encaminadas a fomentar la comunicación y la relación.  Actividades dirigidas a la animación a la lectura.  Actividades relacionadas con las Nuevas Tecnologías  La relación con los tutores y con el centro de origen del niño. La relación con el centro de origen del niño que recibe la atención domiciliaria ha de ser continua, ya que la información a recibir por parte de los tutores, orientador y director del centro será de vital importancia para desarrollar correctamente esta actividad por parte del profesor a domicilio. La información que nos proporcionarán desde el centro irá dirigida en las siguientes direcciones:  Ofrecer todo tipo de datos personales, familiares, escolares  Recoger los contenidos fundamentales que habrá de trabajar durante el período de convalecencia.  Implicar a los profesores del centro en la atención educativa domiciliaria, así como a los compañeros del propio niño. Todo ello encaminado a que el niño sienta lo menos posible la separación de sus amigos, profesores y todo el entorno escolar que rodeaba al niño antes de caer enfermo.  La coordinación con los maestros de las Unidades Escolares de Apoyo en las Instituciones Hospitalarias. Asimismo, es necesario que esta coordinación se lleve a cabo también con aquellos profesionales que trabajan en el ámbito hospitalario, tanto con los propiamente relacionados con la sanidad (médicos, enfermeras, etc.) como con los profesores de las aulas hospitalarias que realizan su labor dentro del hospital. En el primer caso, porque la información que nos ofrecen sobre la salud, condiciones físicas etc., del niño enfermo son vitales para poder trabajar después con él; y en el segundo, porque la atención domiciliaria no es sino una continuación de la actividad escolar que se llevaba a cabo en el hospital. De esta manera, se completará el círculo necesario para seguir con total normalidad el desarrollo que lleva el niño desde que cae enfermo hasta que vuelve a su centro escolar.  El asesoramiento a las familias de los niños y niñas convalecientes sobre el proceso educativo de sus hijos. Al igual que ocurría con los centros escolares de los niños atendidos en sus domicilios, la información por parte de la familia será de gran importancia en este proceso, ya que no hay nadie como los padres para ofrecernos los datos más interesantes sobre el comportamiento de su hijo, sobre sus intereses, sus gustos, sus dudas, etc. Del mismo modo, los padres tendrán mucho cuidado en elegir un lugar idóneo para poder trabajar en casa con la mayor comodidad para su hijo: un lugar ventilado, con luminosidad, sin ruidos, proporcionará un ambiente adecuado para que la actividad escolar del niño se realice con total normalidad. Por último, la familia debe dar un paso más en este deseo de atender al niño convaleciente, implicándose de manera directa en la atención educativa a domicilio, convirtiéndose en profesores de sus hijos aquellos días en los que no reciban este tipo de atención.  La preparación de la vuelta del alumno a su centro. La vuelta al colegio, para aquellos niños que hayan permanecido largo tiempo hospitalizados y luego convalecientes en sus casas se presenta como uno de los principales retos a tener en cuenta. Si durante los meses en los que el niño ha estado en casa se han cumplido algunas de las premisas anteriores, en especial, la de estar en contacto con los profesores y alumnos de su centro de referencia, bien por medio de contactos directos en su domicilio, bien a través de la utilización de las nuevas tecnologías, como la videoconferencia, esta reincorporación será menos traumática que en aquellos casos en los que no se haya tenido en cuenta esta actuación. De ahí la importancia que tiene una buena coordinación entre los equipos de Atención Domiciliaria, las familias y los profesores del centro. En cualquiera de los casos, la aproximación al centro debe contar con una buena preparación previa entre estas tres partes, ya que el niño o la niña han estado mucho tiempo fuera de las relaciones sociales habituales; a veces, se agrava este reingreso por hechos como el haber perdido el pelo, que se hace más palpable en los niños o niñas de mayor edad. De ahí la importancia que tiene que se informe a los alumnos de la clase en las que ellos estaban sobre cómo va el proceso de convalecencia de éstos y el momento en el que va a ir al colegio de nuevo para continuar con sus clases, como un alumno más. Este acercamiento se debe hacer de forma progresiva de manera que unos y otros se vayan acomodando a la nueva situación y el niño, sobre todo, no reciba o sienta el rechazo del resto de la clase.  El envío del informe al profesor una vez terminado el período de convalecencia. La actividad final por parte de los equipos de atención domiciliaria será la elaboración y posterior envío al centro de referencia de cada niño, de un informe en el que se recoja todo lo realizado con éste desde que ingresó hasta que se reincorpora a su domicilio. En él se detallarán los temas trabajados, las actividades realizadas y los objetivos conseguidos, según el proyecto curricular enviado por el centro y que los profesores de la atención domiciliaria adaptaron a las especiales circunstancias del niño. Será, asimismo, el reinicio de la actividad escolar en su centro partiendo ahora de los logros alcanzados durante su convalecencia. Es muy importante que los profesores tengan muy en cuenta la situación de partida del niño y sean flexibles en sus exigencias.  Actividades Las actividades que se deben realizar por parte del profesorado que atiende la atención domiciliaria tendrá siempre muy en cuenta las pautas que le marque el profesor tutor del centro de referencia del niño con el fin de que éste siga en todo momento el proyecto de enseñanza-aprendizaje determinado por sus profesores. Sentada esta premisa, el profesor de atención domiciliaria apoyará otros procesos que considere oportunos para potenciar la creatividad del niño, en unas condiciones que son muy diferentes a las que éste encontraría en su clase, con sus amigos y con sus profesores. En consecuencia las actividades a desarrollar tendrán en cuenta las siguientes cuestiones:  Actividades programadas por su propio centro Son aquellas que entran dentro de su programación curricular y que determinarán sus propios profesores. Para ello se tendrá en cuenta todo lo recomendado desde su centro de origen: libros de texto, fichas de trabajo y todo tipo material curricular.  Actividades de equipo Son actividades que surgen de la coordinación entre los diferentes equipos que intervienen en la atención domiciliaria, los centros de origen de los niños y aquellas otras que no tienen una preparación previa, pero que surgen ante un hecho o una circunstancia especial: contactos con organismos de voluntarios, etc.  Actividades relacionadas con las Nuevas Tecnologías Estas actividades son las que hoy en día pueden motivar más si cabe a los niños que se ven obligados a pasar un largo período de convalecencia en sus domicilios. Una buena utilización como herramienta de trabajo del ordenador y de internet ayudará a que el alumno pueda: . Tener contactos con su clase, a través de las web-cam.  Enviar y recibir mensajes de sus compañeros  Realizar consultas temáticas y ampliación de conocimientos  Evaluación Por último, el profesor de atención domiciliaria evaluará la actuación de los alumnos atendidos, pero siempre a partir de las pautas marcadas por su centro de origen, ya que en definitiva el profesor que atiende a estos alumnos en sus casas no hace sino una labor compensatoria. En este sentido, se tendrá muy en cuenta la coordinación con los diferentes profesores del centro, quienes marcarán las pautas que se deberán de tener en cuenta en la evaluación: exámenes, ejercicios de recuperación (si fuese preciso), etc.