El autismo que vino a cambiar el mundo

Por Nahuel F. Montenegro

Nahuel, hijo del periodista de Diario Popular Maximiliano Montenegro, se calzó el traje de cronista y contó en primera persona el encuentro con otro chico diagnosticado con autismo. Este es el resultado

"Una bella nota importante de leer para concientizarnos sobre el autismo, viva la diversidad, viva el autismo. Personas dignas como las quiero".

Licdo. Miguel Hernández

1) Las hermanas Vera son cuatro. Me reciben en la casa de su madre, que es igual a ellas, y se llama Tota. En realidad, en su documento figura como Antonia, pero me cuenta que ya nadie la menciona con ese nombre. Sería la jefa de Las Vera. Pienso en Los Beatles, que también eran cuatro, pero tenían a George Martin para que toda esa creatividad explote y se convierta en infinito. La Tota, me queda claro después de que termino el reportaje, es la quinta "beatle". Está muy orgullosa de ser la abuela de Luca, un pibe como yo, un poco más chico, que diagnosticaron con autismo. Mi papá Maxi y yo visitamos a la familia en Gregorio de Laferrere, para hacerles algunas preguntas porque el próximo 2 de abril es la jornada internacional de concientización del autismo. Entonces nos pareció buena idea visibilizar lo que se hace en Argentina, donde una de cada 68 personas es diagnosticada con autismo y falta mucho por hacer. Lo bueno es que en esa lucha por una sociedad mejor, más solidaria, libre de etiquetas e inclusiva, hay mujeres como estas cinco, las cuatro Vera y La Tota.  

2) Luca se llama así por Luca Prodan, el cantante y creador de Sumo. Gran banda. El pibe tiene unos rulos hermosos. Cuando llegamos, estaba cortando fotos de estrellas del rock de una revista Rolling Stone. Es un rocker como yo. Pero en medio del reportaje, se le ocurrió pintar algo en una hoja. Me parece que fue una excusa para acercarse a mí. Como no me conocía, y de pronto me vio ahí en medio de toda su familia, pidió una birome (la que tenía mi viejo). Ahí nomás nos dimos varios abrazos. De esos lindos, que le dan calorcito al corazón. Mi papá se llevó también un par de abrazos de Luca. Sólo por esos abrazos valió la pena hacer el laburo de periodista.

3) ¿Qué les puedo contar del autismo? A Luca y a mí nos endosaron esa etiqueta desde chiquitos. Médicos, psicólogos, psiquiátras, foniatras, docentes especiales, psicopedagogos y un sinfín de profesionales que nos hicieron estudios, pasaron por nuestras vidas. De hecho, lo siguen haciendo. Yo, que tengo 16 años, y Luca, que tiene 9, lo que queremos es sentirnos iguales a ustedes, los que no fueron etiquetados, y presuntamente son normales. Dicen por ahí que somos especiales. Nos oponemos a eso. Tenemos nuestras características, formas de comunicarnos y de ver el mundo. Ojo. Está muy bien que todas las personas con autismo reciban atención, aún más quienes nacieron en familias de pocos recursos. El 2 de abril vamos a estar gritando y agitando en la Plaza de Mayo, desde las 18, para que nos escuchen. Sobre todo la gente que maneja el Estado, para que forme equipos y empiecen a laburar de verdad. Somos muchos, estamos hartos de ser fantasmas o que nos dejen de lado. Basta. Somos personas, no somos autistas. Somos, en todo caso, personas con autismo.

4) A la entrevista con Las Vera y La Tota caí con doce preguntas que armamos con mi papá. Por Facebook parecía que todo esa familia era hincha de Racing Club, entonces les pregunté si era así. La verdad es que las cuatro hermanas son hinchas de la Academia. Por suerte La Tota es hincha de River Plate como yo (de paso, seguro lee esto, y parece que cocina bárbaro, así que aprovecho para decirle que a mí me gusta comer). Por ahora, Luca es de Boca, como su papá Bruno. Y Rogelio, padre de Las Vera y abuelo de Luca, es el autor intelectual de la pasión albiceleste. A mí me cae bien Racing, debo admitirlo. Ahh, Simón, el hermanito de Luca, también simpatiza con el equipo de Avellaneda.

5) Esta nota será larga. Están avisados. No tengo muchas chances de hacer periodismo o visibilizarme. Así que aprovecho. Lo que me parecía interesante mencionar, antes de olvidarlo, es que una de las hermanas, Vivian, que es la más chica de las cuatro, se recibió hace pocos días de profesora de educación especial. Estuvimos reflexionando sobre eso, porque ella dice que no le gusta mucho eso de "especial" en su título universitario. Cabe destacar que siguió esa carrera luego del diagnóstico de su sobrino Luca. Una grosa. Se me ocurre que podríamos cambiar el nombre de esa carrera. "Docente de educación para la diversidad", podría ser. Es para pensar en conjunto. Honestamente, lo que creo es que todas las personas que estudian para enseñar deberían aprender a enseñar en la diversidad. Porque así es el mundo real: diverso. Hay personas con autismo, otras que no escuchan, otras que no ven, otras que no pueden caminar, y así. Y no son pocas. Somos muchas las personas rotuladas con alguna discapacidad, y que tenemos derecho a estar incluidos. 

6) Me está gustando ser periodista. Mi viejo dice que estuve muy bien con las preguntas. Ahí van algunas.

7) ¿Cómo se preparan para la jornada especial del 2 de abril? "Nos estamos juntando, somos un equipo grande. Nosotros estamos trabajando fuerte en La Matanza, el objetivo es crecer a nivel local, que las familias estemos conectadas. Vamos a estar en Plaza de Mayo con una bandera grande, y una semana después, el 9, estamos armando una jornada en la Plaza de San Justo. Vamos a tener varias charlas. Una abogada que brindará asesoramiento sobre presentaciones judiciales, como amparos para agilizar coberturas. También irán docentes que están en la temática para reflexionar sobre estrategias para el aula. Es muy importante la información, para que las familias se empoderen. Nosotros estamos trabajando con la Secretaría de Discapacidad de La Matanza. Es la primera vez que familiares participan en la mesa de trabajo y es la pata que faltaba", dijo Vera Vera, la madre de mi compa Luca (leyeron bien, su nombre es Vera y su apellido es Vera, una genialidad).

 8) Durante la charla, surge que Profe, el programa que brindaba cobertura a familias sin trabajo y pocos recursos, está en vías de desaparición. Ahora se llama Incluir Salud. Pero en el mientras tanto hay muchos pacientes que no reciben atención y tampoco medicación. "En nuestro perfil de Facebook Tgd-Padres-Tea La Matanza estamos recibiendo muchos reclamos. Esa es la idea, ser un puente, y llegar a las personas que tienen la potestad de solucionar. Es el rol que queremos tener. Hasta que cada uno se empodere. Y sea puente de otro. No queremos asistencialismo", dijo Vivian, que por ahora trabaja de cerrajera, pero promete hacer lío con el título que se ganó. 9) ¿Por qué es importante hablar de autismo? "No se sabe mucho sobre autismo, no hay mucha información. O hay mala información, se desinforma. La realidad es que no hay mucha ciencia cierta sobre esto. Por eso está bueno que cada uno cuente su propia experiencia, cómo es o cómo la va llevando. Lo importante es romper con mitos muy establecidos. Que la gente sepa que se da un caso cada 68 nacimientos. Esto significa que todos nos vamos a cruzar con una persona con autismo en nuestras vidas", expresó Vera, con apoyo de sus hermanas Valeria y Victoria (abro paréntesis de nuevo, porque capaz se dieron cuenta ya, pero las cuatro Vera tienen nombres de pila que empiezan con V, otra genialidad). 10) ¿Qué significa para ustedes tener a un integrante diagnosticado con autismo? "Es un desafío. No estábamos preparados, pero vamos aprendiendo sobre la marcha. Luca nos cambió la vida, nos enseñó a ver el mundo desde otro punto de vista. Entenderlo, comprenderlo como él enseña. Yo lo cuido mucho a Luca, paso mucho tiempo con él. Nos entendemos mucho. Estamos conectados. No sabía, pero lo fui aprendiendo", dijo La Tota. Y el abuelo Rogelio aportó: "Hay familiares que niegan tener a un integrante con autismo. Lo quieren esconder. No lo mencionan. No es por maldad, hay mucho prejuicio. Creo que hay que mostrar que esa persona con autismo es una integrante más de la familia, de la sociedad. Hay que respetarlo". 11) ¿Recuerdan cómo se sintieron y qué pensaron cuando les dijeron que alguien de su familia estaba diagnosticado con autismo? "La que recibió el diagnóstico fui yo -dijo Vera-. Primero sentí que no podía escuchar más, aunque yo tenía sospechas, porque venía leyendo sobre el tema. Pero fue como que se bajó la cortina. Lo agarré a Luca y salimos, era en el Hospital Garrahan. Apenas dejamos el consultorio me empezaron a llover lágrimas. Me di cuenta que estábamos frente a la parte de Oncología, entonces vi a una mamá lavando la ropita de un chico, su hijo, que en ese momento se estaba muriendo. Entonces, pensé, de qué me quejo. No me olvidé más de esa mujer, y ese recuerdo me alienta a seguir caminando. También recuerdo que al llegar a casa, mi mamá, que es una mujer llorona y tremendista, me dijo 'tu hijo es un campeón, vamos a salir adelante'". 12) Más o menos en ese momento, Luca apareció en escena y empezó el asunto de los abrazos que les comenté antes, tan necesarios. Tras escuchar a Vera, el resto aportó información sobre aquellos instantes luego del diagnóstico. Victoria dijo que para ella no podía ser, porque lo veía igual a todos los chicos de su edad. "No era una negación. En realidad, para mí Luca era como el resto. Entonces me parecía extraño", contó. Mientras que la abuela Tota agregó: "Yo pensaba que era sordo. Me parecía raro que no hablaba. Yo hablo mucho, y mis cuatro hijas también. Pero a él le enseñaba y no aprendía. Fue mi primer nieto. El pediatra decía que era mimoso, que se le iba a pasar". Y Bruno, papá de Luca, contó que cuando hablaba con familiares o amigos, decía que había un problema de retraso en el lenguaje. "No entendía nada. Estaba totalmente perdido. Con el tiempo fui aprendiendo", dijo.

13) ¿Qué consejos les darían a las familias que empiezan a recorrer este camino? "Primero, que se acerquen a otros papás y otras mamás, que ya pasaron por esto. Otra cuestión fundamental es que la familia tire para el mismo lado. Y hay que tratar de armar esa red sin juzgar al familiar o al amigo que no entiende. Ya se van a ir acomodando. Es clave no hacerlo solo. No sos mejor padre por hacer todo solo. Hay que delegar. Aunque sea media hora, para ir a comprar algo o caminar un ratito", explicó la tía Valeria.

14) ¿Cuáles son los mayores reclamos para que las personas con autismo tengan las mismas oportunidades? "El mayor reclamo es la escolaridad, incluirlos en el sistema educativo. Y que tengan las terapias que necesiten. Que los tratamientos sean gratuitos. Eso es fundamental. Hay quienes pueden pagar los tratamientos, pero mucho no pueden. También hay que capacitar a más profesionales, para detección y abordaje tempranos. Los pediatras tienen que estar preparados, empecemos de ahí. Y hay que cambiarle la cabeza a las maestras de escuelas", dijeron, en coro, Tota y Victoria. Y se sumó Vera: "que haya equipos de abordaje para todos es algo posible. Falta decisión política. estos equipos no sólo servirían para abordar la problemática del autismo, sino para las distintas discapacidades. Nosotros vamos a seguir hablando de autismo hasta que existan estas políticas que necesitamos".

15) Ya casi termina el asunto. Lo que pasó aquí fue que les conté sobre mi concepto de "la vida anterior", que es como un mundo paralelo al que tenemos, donde todo funciona mejor. Yo, por ejemplo, sigo siendo el mismo Nahuel que ahora, pero nadie me llama autista, ni me discriminan o me dejan afuera de la vida social. Después de explicar eso, les pregunté si creían que teníamos la chance de lograr eso, un mundo sin violencias, etiquetas y que nos respetemos en la diversidad. "Pienso que sí. Falta mucho camino para modificar la conciencia y la manera de relacionarnos, pero se vienen dando pasos importantes. No sólo se discrimina al que tiene autismo. Por ejemplo, yo soy gorda, y cuando subo a un colectivo veo que me miran raro, o eligen no sentarse conmigo. Pasa con el morocho, el petiso, todo el tiempo. Es una tarea difícil, un trabajo de hormiga. Lo vamos a lograr si educamos con respeto y tolerancia", explicó La Tota.

16) Esperen, lectores. Recordé que hay algo importante que me relató La Tota. Resulta que sus cuatro hijas, Vera, Vivian, Valeria y Victoria se criaron en esa casa de Laferrere donde yo fui para hacer el reportaje. Y que las cuatro fueron a un colegio de la zona que se llama Alfonsina Storni. La cosa es que cuando nació Luca, la directora, una tal Haydé le dijo a La Tota que lo esperaba como alumno. Súper contenta. Pero cuando llegó el momento de inscribirlo, un par de años después, La Tota fue a verla a esta tal Haydé y le contó que su nietito había sido diagnosticado con autismo. Bueno, parece que La Tota cayó en mal momento, porque no pudo conseguir vacante para mi amigazo. Esto pasa muy seguido. En muchos colegios. A mí también me pasó. No está nada bueno. Beso y abrazo fuerte para Doña Haydé, y todas las Haydé de los colegios que nos cierran las puertas.

17) Vera, la mamá de Luca, relató algo que también merece ser destacado: "Yo le digo a otras mamás, otros papás, que no digan más que sus hijos no están preparados para la escuela. Es la escuela la que no está preparada para ellos. Hay que cambiar el paradigma. ¿Quiénes somos nosotros, los que no tenemos la etiqueta de la discapacidad, para incluir personas? ¿Quién nos dio tamaña responsabilidad?".

18) Para pensar, ¿no?

19) "Yo decía que tenía un sobrino autista. Pero no es así. Tengo un sobrino, se llama Luca, y fue diagnosticado con autismo. Así es que rompemos los lugares comunes, se arma ese necesario proceso de deconstrucción", aportó Victoria.

20) ¿Ustedes creen que las personas con autismo podemos ayudar a cambiar el mundo? "Creo que ya lo cambiaron. Mi mundo ya es otro, por ustedes. Nos hicieron dar cuenta de muchas cosas. Las personas diagnosticadas con autismo tienen mucho por aportar. A mí me interesa mucho eso de dar un beso cuando tiene sentido, un abrazo verdadero, o escuchar música con toda pasión, ver las estrellas. Los que no fuimos diagnosticados vivimos apresurados, detrás de cosas que no tienen sentido. Entonces, cuando ves el mundo con los ojos de una persona con autismo, comprendés que hay mucho por aprender, que hay cosas que están adentro tuyo, que sólo surgen cuando estás al lado de una persona con autismo. Yo no sabía que podía ser solidaria, o combativa, o también débil. Luca me hizo descubrir todo eso, y recién comienzo", explicó Vera.

21) Ya termina. Prometido. Y finalizo con una muy buena. Me contó La Tota que ella es una de las "nenas" de Sandro. Que lo extraña mucho. Yo le digo que en mi vida anterior voy a tener una máquina del tiempo para viajar y salvar a gente necesaria. Por ejemplo, a John Lennon no lo van a matar a balazos porque ahí voy a estar para impedir eso. Entonces, ella me pidió que haga eso mismo, pero para convencer a Sandro que deje de fumar, así no se enferma y puede vivir muchos años más, cantando para ella. Ya tengo nueva misión.

* Producción periodística: Maximiliano F. Montenegro