PROYECTO DE ODONTOLOGÍA (Sonrisas Sanas Vida Saludable) PROYECTO DE ATENCIÓN MÉDICA Y ODONTOLOGICA (PARA NIÑAS, NIÑOS Y ADOLESCENTES DE LA U.E.N “CIUDAD DE ACARIGUA”DESDE 1ERO HASTA SEXTO GRADO DE PRIMARIA, PARROQUIA ACARIGUA, MUNICIPIO PÁEZ ESTADO PORTUGUESA.

RESPONSABLES: PROF: MIGUEL HERNANDEZ

YENNY MENDEZ, LUIS PEREZ.

ACARIGUA, ENERO  2013

INTRODUCCIÓN

La misión Barrio adentro odontológico  fue creada para brindar acciones que permitan la atención integral de los pacientes el  mejoramiento de su calidad de vida, mediante la generación de procesos en el área de la salud buco-dental y el desarrollo humano en todas las dimensiones, prestar servicio odontológico, preventivo, de educación y curativo de primero, segundo y tercer nivel de complejidad, que satisfaga las necesidades en cuanto al mejoramiento de la calidad de vida del paciente y su familia a través de una estructura organizacional eficaz y eficiente, entendiendo la salud del ser humano dentro del concepto biopsicosocial, apoyando y fortaleciendo la educación de la salud.

El Servicio de atención Odontológica de la U.E.N” CIUDAD DE ACARIGUA” pretende ofrecer la mayor calidad posible, con los recursos disponibles, se adoptara la filosofía de servir, es decir hacerlo bien; para conseguir con ello una imagen de seguridad, responsabilidad y solvencia. Se debe  lograr el compromiso de todos los profesionales especialistas para la Diversidad Funcional en  la realización de un auténtico esfuerzo y sentirse identificados con la filosofía Bolivariana, los profesionales, y en mayor medida el personal de Odontología de la misión cubana, deben comprender la necesidad de buscar diariamente la Calidad Total, un esfuerzo que será promovido y compartido con los docentes de diversidad funcional de la institución.

FUNDAMENTOS DEL PROYECTO

Las instituciones formadoras de profesionales se han visto en la situación de revisar y, en muchos casos, cambiar su enfoque pedagógico innovando e incorporando metodologías y herramientas para estrechar la brecha entre la educación y el mundo del trabajo. Los modelos actuales proponen un mayor énfasis  en la medicina preventiva y comunitaria, con la construcción contextualizada de los cursos de intervención biomédicos y la evaluación permanente del aprendizaje. A su vez, los cambios sociales, económicos y tecnológicos han impactado en las instituciones de salud y particularmente en los hospitales, a los que debe considerarse empresas sociales complejas, que involucran en su accionar una variedad de procesos que exceden los límites de sus muros.

La caries Dental y la enfermedad periodontal han sido las patologías más frecuentes a través de la historia en todo el mundo, al igual que la aparición muchas enfermedades en cavidad oral, algunas, producto de problemas sistémicos, por lo cual ciertos países como por ejemplo Venezuela, han hecho énfasis en la promoción de la salud y prevención de la enfermedad.

La Organización Panamericana de la Salud reporta en los países latinoamericanos que éstas cifras tan elevadas, se asocian a factores como el crecimiento demográfico, las condiciones económicas, sociales y políticas, que definen estilos de vida de grandes segmentos de la población que afectan los hábitos nutricionales, tales como la tendencia a aumentar la ingesta de hidrato de carbono.  Por lo cual, hay una gran pérdida de la dentadura trayendo como consecuencia, mal oclusiones, anomalías dentó faciales, mala digestión, problemas sociales y estéticos.

Desde un punto de vista científico tecnológico ello implica la exigencia de actualización permanente de los conocimientos y una incorporación de tecnología a través de una evaluación  crítica, que contemple costo efectividad desde una perspectiva sanitaria pero también social y económica, sobre todo en las instituciones públicas.

Desde la perspectiva social, para la intervención en el proceso de salud, es  necesario pensar en mecanismos que se dirijan hacia las comunidades más vulnerables con dispositivos interdisciplinarios, integrados e indivisos que partan desde la formación, educación y capacitación en los distintos modelos de atención y cuidados de la salud, promoviendo acciones participativas dirigidas al abordaje de los problemas más relevantes  socialmente, así se asiste a la existencia de una agenda inconclusa en temas de salud en la región y en consecuencia en nuestra parroquia donde surgen distintos indicadores que exponen un entorno social desfavorecido.

VISIÓN DEL PROYECTO

Mejorar la salud bucal y física de la población escolar de la U.E.N “CIUDAD DE ACARIGUA”, centrado en la persona desde una perspectiva integral, familiar y comunitaria fundado en la acción interdisciplinaria y la rigurosidad científica, basado en principios de ética y calidad, e integrado a la red del sistema de salud Barrio adentro del Ministerio del poder popular para la salud.

MISIÓN DEL PROYECTO

Ser un proyecto de referencia escolar de servicios odontológicos, que ofrezca prestaciones acordes a las más modernas tecnologías sanitarias, de educación y de gestión en atención ambulatoria, prácticas mínimamente invasivas, discapacidad y rehabilitación, que integre la participación de la comunidad educativa a través de los consejos educativos estudiantiles , y desarrolle líneas de investigación prioritarias para la población de Acarigua , considerando a la comunidad y las personas como protagonistas principales del proceso salud  enfermedad atención.

OBJETIVO GENERAL

·         Constituir un proyecto  innovador en la gestión de servicios odontológicos y de salud, que aborde desde una perspectiva integral, interdisciplinaria e intersectorial la resolución de los problemas de salud de las niñas, niños y adolescentes de la U.E.N “Ciudad de Acarigua” constituyéndose en un referente del sector escolar capaz de articular con otras instituciones del Municipio Páez del estado Portuguesa.

 Objetivos Específicos:

·         Conformar un equipo de docentes especialistas comunitarios de salud que promuevan procesos de participación y organización en la comunidad para el mejoramiento de sus condiciones de vida, mediante acciones de formación conducentes al análisis de su realidad y a la formulación y gestión de su propio desarrollo.

·         Monitorear las funciones que cumplen los médicos cubanos en odontología dentro de la  comunidad · Sensibilizar a las familias de las niñas, niños y adolescentes sobre estilos de vida saludables y la importancia del auto cuidado de la salud a través de charlas educativas y talleres.

·         Realizar campañas de desparasitación a niños y adolescentes

·          Brindar atención médica y odontológica de primer nivel de complejidad · Establecer alianzas estratégicas con instituciones de base locales y gubernamentales afines para atacar las causas de los problemas de salud en la comunidad beneficiaria.

·          Establecer controles de peso y talla en la población beneficiaria

 Metodología:

Para garantizar una mayor participación de los usuarios y beneficiarios del Programa se realizaron las siguientes acciones:

· Realizar atención médica y odontológica a niñas, niños  y adolescentes siguiendo los protocolos establecidos por el sistema de salud.

 · Talleres de Educación en salud en escuelas, colegios, hogares de bienestar comunitario, a padres de familia, niñas(os) y adolescentes sobre estilos de vida saludables.

· Realizar Campañas de desparasitación y saneamiento Ambiental

 · Reuniones informativas a los beneficiarios para divulgar el programa y realizar proceso de citación.

· Realizar seguimiento y vigilancia al proceso de atención medico odontológico mensualmente a través de indicadores de gestión e impacto.

· Coordinar acciones con las entidades estatales y privadas que desarrollen programas de salud.

· Realización de visitas domiciliarias con el fin de detectar los hábitos, costumbres alimentarías y normas de higiene de los beneficiarios.

 Estrategias:

Organización y participación comunitaria: la gestión de este servicio se orienta sobre la base de la organización y participación comunitaria de los padres de las niñas(os) y adolescentes beneficiarios, a fin de proporcionarles herramientas que contribuyeran a conservar el estado de salud de la familia y romper el ciclo salud-enfermedad.

·         Selección de gestores de nutrición: se realizaran convocatorias en la comunidad para identificar los líderes, para involucrarlos en procesos de formación e incentivarlos en la consecución de recursos que permitan la adecuada salud de su comunidad.

·         Coordinación Intersectorial e Interinstitucional: Por ejemplo ipasme va a la escuela, servicio odontológico móvil de la alcaldía de Páez.  Para lograr un mayor impacto del Programa se implementaran acciones coordinadas con las instituciones públicas y privadas, en donde cada una desarrollará acciones de su competencia, llegando a la comunidad integralmente y logrando de ésta forma la optimización de los recursos en la atención de salud, disponibilidad de estos servicios en la comunidad, entre otros.

·         Promoción y prevención de la salud en forma permanente a las familias de niñas(os) y adolescentes: estas capacitaciones se brindan para desarrollar acciones concretas para el mejoramiento de las condiciones de vida a través de talleres, charlas y campañas de desparasitación y saneamiento Ambiental

·          Seguimiento y Evaluación: La evaluación continua del Programa está fundamentada en la aplicación de indicadores con el fin de medir los objetivos trazados en el programa.

Resultados esperados:

 Niñas(os) y adolescentes de la Comunidad de Bella Vista I y circunvecinas practicando estilos de vida saludables en:

1.    Salud física 2. Salud Oral 3. Nutrición

· El 70% de las niñas(os)  y adolescentes de la comunidad gozando de una buena salud física y oral · Líderes comunitarios capacitados y fortalecidos en el manejo de su situación social contribuyendo en la autogestión de sus comunidades y resolviendo necesidades de su entorno. · Profesionales capacitados con habilidades para promover acciones de salud en la comunidad a través de procesos de desarrollo humano

 · Instituciones locales privadas y/o de carácter gubernamental comprometidos con los procesos de atención médica odontológica y Educación en salud. 

Actividades y cronograma.

Actividades y Cronograma:	Mes 1	Mes 2	Mes 3	Mes 4	Mes 5	Mes 6	Mes 7	Mes 8	Mes 9	Mes 10
Fase 1. sensibilización y organización comunitaria
Socialización del plan de atención en salud a la comunidad-escuela. Realizar oficio dirigido a la coordinación de Barrio Adentro solicitando la prestación del servicio. +Contactar líderes(Consejos comunales) (consejos estudiantiles) +Convocatoria a reunión de socialización (Representantes, docentes) Comenzando por 1er grado. +Ejecución de reunión +Control de asistencia +Evaluación de actividad	08
Organización Comunitaria y capacitación de gestores comunitarios de salud. + Charla sobre los derechos humanos. + Conversatorio: Leyes que regulan los programas de atención médica y Odontológica +Identificación de la población beneficiaria. + Elaboración plan de trabajo de atención médica y odontológica y campañas de salud (horario).
Fase 2 Ejecución
Atención médica odontológica (miércoles y jueves de cada semana) un total de 25 estudiantes. Distribuidos así : 15 estudiantes para la sala odontológica de sector centro (Miércoles) turno : tarde 10 estudiantes paras la sala Odontológica  sector Bella Vista 1. (Jueves). Turno : Tarde
Fase 3 Evaluación
+ Aplicación de indicadores.
+ Entrega informe de resultados.
+ Presentación a los medios de comunicación social. ( Realizar oficio divulgando la actividad en el Diario Última Hora	13
INICIO DEL PROYECTO  ( SALA ODONTOLOGICA BELLA VISTA 1 Y BARRIO ADENTRO CENTRO AV. LIBERTADOR ACARIGUA)	16Y 17

Acarigua, 13 de Enero del 2013

Ciudadano:

Director de Información del

Diario Última Hora.

Ciudad

       Sirva la presenta para saludarlo cordialmente, y a la vez para solicitarle su colaboración para la publicación de una actividad comunitaria que consiste en el Proyecto Sonrisas Sanas Vida Saludable, PROYECTO DE ATENCIÓN MÉDICA Y ODONTOLOGICA (PARA NIÑAS, NIÑOS Y ADOLESCENTES DE LA U.E.N “CIUDAD DE ACARIGUA” DESDE 1ERO HASTA SEXTO GRADO DE PRIMARIA, PARROQUIA ACARIGUA, MUNICIPIO PÁEZ ESTADO PORTUGUESA.

     El mismo va ser desarrollado con la colaboración de la Misión Barrio Adentro Sala odontológica sector centro y sector Bella vista 1.

Se atenderán 25 estudiantes semanales comenzando por el primer grado de primaria.

Este proyecto está enmarcado en la atención a la diversidad funcional como servicio comunitario de los docentes especialistas de la institución Lcdo MIGUEL Hernández, Tsu Luis Pérez y Yenny Méndez.

     Agradeciendo la atención a la presente

ATENTAMENTE

PORF: MIGUEL HERNANDEZ, LUIS PEREZ, YENNY MÉNDEZ

INICIO DEL PROYECTO 16  DE ENERO 2013

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EVIDENCIAS FOTOGRAFICAS

EN LA SALA ODONTOLOGICA BARRIO ADENTRO CENTRO AV. LIBERTADOR ACARIGUA- PORTUGUESA

PROF. MIGUEL HERNÁNDEZ Y PROF.YENNY MÉNDEZ CON ALUMNAS Y ALUMNOS DE LA U.E.N "CIUDAD DE ACARIGUA" TURNO TARDE.

CENTRO ODONTOLOGICO BARRIO ADENTRO CENTRO AV. LIBERTADOR -ACARIGUA -PORTUGUESA

PROF. LUIS PÉREZ TOMANDO NOTA 

DE LAS OBSERVACIONES QUE HACÍA EL 

  ESTOMÁTOLOGO (ODONTÓLOGO)  CUBANO .

ArtÍculo de la Camarada ANTONIA MUÑOS PARA LOS EDUCADORES VENEZOLANOS.

Necesitamos excelentes maestros, jueces y policías

16/01/2013 | 7:05 PM

(ANTONIA MUÑOZ) Al final de la década del 90 se publicó un reportaje que analizaba las razones por la cual los países conocidos como los tigres asiáticos (Hong Kong, Taiwán, Singapur y Corea del Sur), en corto tiempo habían disminuido drásticamente la pobreza y se habían convertido en potencias económicas.

Hoy lo traemos a colación, porque entre las buenas decisiones que, supuestamente, habían tomado unas décadas antes de catapultarse como naciones prósperas y sociedades ordenadas, fue poner un gran énfasis en formar buenos maestros, buenos jueces y buenos policías; sin embargo, el estudio en referencia no hacía mención al modelo económico usado por estos países, donde se privilegia a los inversores y se sacrifica a la abundante mano de obra con muy bajos salarios, lo cual por supuesto no es digno de imitar.

A pesar de ello, la referencia se utiliza a manera de introducción motivadora, porque nos sirve para soñar un poco y para destacar el rol de tres grupo de profesionales, que pudieran hacer la diferencia en una sociedad, siendo el gremio de los educadores el primero y más importante, ya que Bolívar no pudo haber estado equivocado cuando señaló que “las naciones avanzan hacia su grandeza al mismo paso que avanza su educación”.

En nuestra humilde opinión, la educación es la clave fundamental “para establecer una sociedad democrática, participativa y protagónica, multiétnica y pluricultural en un Estado de justicia, federal y descentralizado, que consolide los valores de la libertad, la independencia, la paz, la solidaridad, el bien común, la integridad territorial, la convivencia y el imperio de la ley para ésta y las futuras generaciones…” como lo establece el Preámbulo de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela.

Y nunca habrá una buena educación sino se cuenta con excelentes educadores y educadoras. Excelentes por su vocación, excelentes por su formación en valores e instrucción académica, excelentes por su amor al prójimo. Nuestros excelentes maestros necesariamente tienen que ser valorados socialmente y bien remunerados. En revolución hemos avanzado, pero faltan aspectos por corregir.

No hay por qué dudar, lo deseable, agradable y tranquilizante que sería vivir en una sociedad amante y practicante de la verdad, del respeto al otro, del respeto a la vida y a la naturaleza, amante de la verdadera Justicia que nos iguala a todos. Si nuestras juezas y jueces son formados bajo estos principios se evitaría o minimizaría la discriminación por razones distintas y ajenas a la propia justicia. Estamos seguras y seguros, que en este caso podríamos soñar con impunidad cero.

Una policía ética y técnicamente bien formada, además de suficiente numéricamente, remunerada y apreciada socialmente, de acuerdo a su importantísimo rol, garantizaría cuerpos policiales temidos por los infractores pero respetados y queridos por la sociedad, porque con mística velarían eficientemente por nuestras vidas y propiedades.

Si creemos que un mundo mejor es posible ¿Por qué no trabajar para concretarlo? En homenaje a los maestros en su día, nos permitimos invitar a todas y todos los venezolanos a trabajar con amor, honestidad y excelencia para poder soñar con una Patria buena donde todos podamos vivir en armonía a pesar de nuestras diferencia. ¡Viviremos y venceremos!

San Juan de los Morros, 16 de enero de 2013.

FELICIDADES MAESTRAS Y MAESTROS

En primer lugar quiero felicitarles y como maestro que soy darle un mensaje: El amor por la patria nos necesita, crear una nueva escuela, como la denominó el maestro Luis Beltrán Prieto Figueroa, es una necesidad urgente, para formar la ciudadanía que necesitamos en la Venezuela de hoy. A pesar que hemos tenido avances en su concepción de la educación definida en la Constitución y en la Ley Orgánica de Educación, la institución donde se concreta la formación de ciudadanas y ciudadanos debe profundizar su función social, donde el aprendizaje se produce en el convivir con docentes, con los pares, con las familias y la comunidad, a la vez que brinde oportunidades para estar en contacto con materiales educativos y tecnológicos. Una escuela que conecte los aprendizajes al mundo real, a los contextos donde el ser humano se desarrolla día a día, relacionando el conocimiento con la realidad y permitiendo que los y las estudiantes actúen sobre ella. Una escuela que propicie el aprendizaje sobre la propia persona, sobre el lugar que ocupa en la sociedad, en la vida y en el mundo, desarrollando esperanzas y expectativas, además de capacidades y habilidades; con valores de solidaridad, responsabilidad, amistad, justicia y paz.

Construyamos una escuela para contrarrestar el poder de los medios de comunicación, como socializadores, especialmente la televisión, que han tenido un papel importante en la formación de los venezolanos y las venezolanas, porque prácticamente han ido invadiendo el entorno familiar; es así que niños, niñas, adolescentes, jóvenes y familias comparten con ese huésped permanente, espejo de una cultura mediatizada que hace de foco central del televidente (ser que aprende) lo utilitario, el consumo, que se presenta de una forma divertida, de entretenimiento que asemeja a la felicidad y ésta se logra si se consume más, quien tenga más bienes materiales, exaltando el culto al éxito, que se identifica con dinero y poder al cual todos y todos tenemos que llegar para ser plenamente felices. Y en este escenario a la escuela de hoy le corresponde competir con ella (la Tv.), contrarrestando su poderoso apetito de venta con creatividad, producción y construcción de calidad de vida, con valores de identidad y desarrollo endógeno.

En esta escuela, maestras y maestros son protagonistas, sé que muchos de ustedes han avanzado en este proceso de cambio escolar, con esfuerzo y dedicación. Es bueno reflexionar que estoy haciendo y que me falta por hacer en este contexto de la escuela nueva. Nuestra profesión es la más importante de la sociedad porque de lo que hagamos o dejemos de hacer depende que ciudadanía vamos a tener, y esta define la patria que queremos.

Por favor les pido queridos colegas que trabajemos por el bién de los educandos,no les quitemos el derecho a recibir una educación de calidad,cada vez que dejamos de trabajar con las canaimitas, por que pensamos que los contenidos no son los más adecuados, pensemos pués de una vez por todas que estamos haciendo un mal a los herederos de la patria, o cuando decimos que los libros de la colección bicentenaria no tienen buenos contenidos, que no se entienden,u otras cosas más, que a veces inventamos estamos ayudando a formar seres sin luces.

Un cordial saludo desde Acarigua Portuguesa tierra de llaneros y docentes revolucionarios y excelentes.

desde mi trichera U.E.N "CIUDAD DE ACARIGUA"

miguelito8089658@hotmail.es

LA EDUCACIÓN BOLIVARIANA ES HOY POTENCIA Y PALANCA PARA SALIR ADELANTE.

La educación es una palabra extemadamente compleja y probablemente dificil de definir,es un término que abarca muchas aristas del desenvolvimiento humano. Involucra entre otros la calle, la escuela,losamigos,los medios de comunicación,internet ,las redes sociales,la cultura de los pueblos,su idiosincracia,inclusive podría decirse que no se requiere ir a la escuela,universidad,para ser educado o instruido,es más no es necesario saber leer y escribir para serlo.De esto existen muchisimos casos en la vida cotidiana,que ustedes seguramente podrán recordar y de los cuales,sin lugar a dudas,tenemos bastante que aprender.Sin embargo no haré mención a ese tipo de educación e instrucción.Sino que nos referimos a la educación e instrucción denominada "formal"como un sistema de enseñanza aprendizaje,cuyo proceso se caracteriza por estar estructurado en niveles y de naturaleza continua.Por continuo reconocemos aquel proceso que se desarrolla cual si fuese un huracan que no admite alteraciones ni tardansas,y que en teoria,no debería causar traumas y sobresaltos al estudiante cuando es promovido de un nivel a otro;en otras palabras,los conocimientos adquiridos en determinado nivel,serían suficientes como para enlazarse al sigiente sin mayores contratiempos.

La disertación anterior es relevante e importante,debido a que al ampliar la base social,con dominio del conocimiento técnico y cientifico,requiere garantizar la continuación del proceso,enseñanza aprendizaje en todos los procesos de educación,incluido el preescolar y precisar,con milimétrica agudeza,loscontenidos programáticos,habilidades y destrezas a desarrollar en el transito a lo largo del camino mencionado anteriormente;el fín último: desarrollar una educación de excelencia,con eficiencia y eficacia.

El empleo de herramientas en la enseñanza aprendizaje,tales como computadoras,internet y sus redes sociales,celulares,deben ser estimulados pero cuidando que sean usadas;como lo que son herramientas;es decir,emplearlas como medio y no como fin.Muchos proyectos educativos han terminado en rotundos fracasos al no tener claridad sobre el papel de las nuevas tecnologias de la comunicación y de la información en dichos procesos.La tendencia habitual es el desarrollo de la cultura de copiar y pegar,incluyendo pre y post grado universitario.Al respecto es prudente recordar que los conocimientos, como si fuese una actividad alimenticia,requieren tiempos de ingestión,digestión,asimilación y absorción,por parte de quien los está adquiriendo.Este fenómeno( copiar y pegar),con distintos matices se produce también en los denominados desarrolladores de contenidos,quienes de forma indebida,vierten información en sistemas de almacenamiento para posterior acceso,sin conocimiento cabal de la actualidad,naturaleza,coherencia y relevancia de los mismos;en tal sentido ,es necesario exigir que los encargados de esas labores,tengan las credenciales,experiencias,competencias y experticias que garantizen niveles de excelencia en su producción.Para estas desviaciones viene al caso la reflexión que hiciera el padre de la patria,quien en el discurso de Angostura dijera entre otras cosas:"Las naciones marchan hacia el término de su grandeza,con el mismo paso conque camina la educación.Ellas vuelan,si esta vuela,retrogradan,si retrograda,se precipitan y hunden en la oscuridad,si se corrompe,o absolutamente se abandona"(49).

Otro aspecto que debe ser supervisado y controlado,es lo relativo a la gerencia del sistema educativo como un todo;ahí también tiene que prevalecer el criterio según el cual,los cuadros gerenciales deben tener las credenciales y titulos legales,competencias,experiencias y experticias,que garantizen niveles de excelencia en todo su estructura,al recpecto es necesario recordar de Bolívar la frase y contexto de :"El talento sin providad es un azote".Hay que recordar que en tiempos de la independencia,el analfabetismo era extremadamente elevado y los cargos en la naciente república,eran ocupados por unos pocos,pero con cierta formación.Es probable que la falta de providad fuera un problema serio de esa época,y que ello llevara al libertador a pronunciar esa célebre frase (49).No obstante,Bolivar nunca dijo que la probidad y el talento estaban contrapuestos.Lo ideal sería,conjugar talento y probidad,que con toda seguridad está presente en un amplio sector de la sociedad venezolana.

En Venezuela,tenemos que dejarnos de egoismos y protagonismos,y revisarnos cada uno de nosotros de manera ética y moral,para poder trabajar por nuestra patria querida de manera entregada,responsable,por la educación de la futuras generaciones,y así poder decir algún día no hemos arado en el mar,porque formamos al hombre y la mujer nueva de la sociedad del siglo XXI.

Un saludo cordial

PROF. MIGUEL HERNANDEZ

@miguelantonioh

ACARIGUA PORTUGUESA VENEZUELA

YO SOY CHÁVEZ.

FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA 30ºANIVERSARIO

Actividades

Bloques Fundamentales

La atención que presta la Fundación a las personas con síndrome de Down se inicia desde su nacimiento y

se prolonga a lo largo de toda su vida, si así lo desea. A tal fin, la atención se concreta y consolida en cuatro grandes bloques de acuerdo con el desarrollo vital de cada persona.

1. Atención temprana. Se inicia en las primeras semanas tras el nacimiento y se prolonga durante los primeros cuatro años.

2. Apoyo escolar. Se inicia en cuanto el niño es atendido en un centro escolar para recibir formación complementaria individual y en grupo, en horas compatibles con sus obligaciones escolares. Además del apoyo académico, participa en numerosas actividades que se citan más adelante.

3. Centro ocupacional. Se inicia cuando el adolescente abandona el centro escolar y entra en programas y

actividades de gran variedad que atienden a sus necesidades de desarrollo y de permanente formación

humana. El horario es de 10 de la mañana a 6 de la tarde, incluida la comida para quienes lo requieran. La

formación prelaboral es uno de sus objetivos principales. No hay límite de edad. En la actualidad el Centro

atiende a 29 personas.

4. Empleo con Apoyo. La Fundación fue pionera en Cantabria en la instauración de esta modalidad de trabajo, por considerar que es la que mejor se ajusta a las capacidades y derechos de cada individuo. Trabajan

en empresas ordinarias, y sus necesidades son atendidas por los preparadores laborales de la Fundación.

En la actualidad son 18 trabajadores. Su actividad no se limita al puesto de trabajo, sino que continúan

incorporados en diversos programas de formación que se detallan más adelante.

Programas por etapas

Etapa de 0 a 6 años

•  Diagnóstico y Orientación. El diagnóstico prenatal y

postnatal se hace en el hospital. Tras el nacimiento, se le

hace posteriormente el cariotipo para confirmarlo. Los

profesionales que lo atienden propician que el primer

contacto con la Fundación, sea lo antes posible.

•  Apoyo familiar y atención individual. En cuanto el

niño sale del hospital puede empezar las sesiones de

estimulación en la Fundación. Desde el primer momento la familia dispone de profesionales que les brindan

orientación e información. Se facilita el contacto con

otros padres para que puedan compartir experiencias y

sentamientos. 

•  Programa de salud. Se siguen los protocolos del

Programa Español de Salud para personas con síndrome

de Down. 

• Atención temprana.Desde 0 a 2 años reciben una hora

de estimulación a la semana. A partir de los 2 años, además, empiezan a relacionarse con otros niños en el

grupo de psicomotricidad.

16

 Especial sd.- 2-3.qxp:DOWN Revista  3/11/12  09:54  Página 230º

ANIVERSARIO

17

•  Fisioterapia. Una vez al mes una especialista supervisa la evolución de los niño, hasta que alcanzan

la marcha independiente. Se le dan pautas a la familia para trabajar en casa o se aconseja acudir a un

servicio médico especializado.

•  Natación. El grupo de niños pequeños poco a poco ha ido desapareciendo, quizás por la baja natalidad de los últimos años y porque muchos niños acuden con sus colegios o con su familia a instalaciones próximas a su domicilio.

• Atención, percepción y manipulación. Son capacidades básicas para el desarrollo del niño. En esta

etapa se trabajan de forma sistemática, van a ser los pilares para afrontar los aprendizajes académicos

y en muchos otros aspectos de la vida. Sin atención es imposible el aprendizaje y el progreso en cualquier aspecto de la vida.

• Lectura, escritura y cálculo. A estas edades se suelen dar los primeros pasos en los aprendizajes académicos. Esto va a depender del desarrollo del niño, se aplaza el comienzo si se observa que el niño

no ha alcanzado unos niveles mínimos a nivel perceptivo y manipulativo, o su atención aún es dispersa y de muy corta duración. El niño aprende las primeras palabras globales, se trabaja en el control del

lápiz y en algunos casos, las primeras letras y el nombre. Empiezan a contar y a reconocer los números.

• Teatro. Los niños de esta edad tienen sus primeros contactos con el escenario en la fiesta de fin de

curso. Apenas hay ensayos previos, para ellos basta con poner música y una mínima coreografía que

cada uno sigue a su manera. Siempre queda muy gracioso y divertido dada su espontaneidad e innato

gusto por la música y el baile.

• Uso del ordenador desde los 4 años. Actualmente no se empieza a edades tan tempranas. Los

niños viven rodeados de tecnologías diversas en la familia y en el colegio. Ya no hace falta invertir un

año para que se den cuenta que manipulando un ratón se consiguen ciertos efectos en la pantalla. Lo

saben desde muy pequeños, lo ven a su alrededor y lo utilizan en cuanto los dispositivos están a su

alcance: ordenador, DVD, teléfonos, etc.

• Convivencias. Empiezan a participar en torno  a los 4 años. Para muchos es la primera separación de

sus padres. Se empieza pasando un día juntos, volviendo a casa a dormir y luego, gradualmente, pasan

a dormir una o dos noches fuera de casa. Para algunos puede resultar una experiencia dura pero les

 Especial sd.- 2-3.qxp:DOWN Revista  3/11/12  09:54  Página 330º

ANIVERSARIO

18

ayuda a ganar en madurez, autonomía, etc.

• Seminario para padres.

Etapa de 6 a 16 años

• Apoyo familiar y atención individual. La relación con las familias es

estrecha y se les orienta a todos los

niveles: psicológicos,  pedagógicos,

de salud, etc. La trabajadora social

les informa de  los temas relacionados con las ayudas y lo relacionado

con la administración. En algunos

casos también es la interlocutora

para temas de carácter socio-familiar.

•  Programa de salud:  Son los

pediatras los encargados de llevarlo a

cabo. Desde la Fundación se les facilita un folleto para que estén al día en

los protocolos, y las características

propias de las personas con síndrome de Down y sobre lo que tienen

que estar especialmente vigilantes.

• Apoyo escolar: lectura, escritura y cálculo. Esta etapa es clave para

la adquisición de los conocimientos

de lectura, escritura y cálculo. El nivel de conocimientos y la edad a la que se consiguen son variables.

La mayoría de las personas con síndrome de Down alcanzan , como mínimo un nivel funcional, y eso

les facilita su manejo por la vida. Hoy día son básicas, incluso en un mundo dominado por la tecnología, un mínimo de conocimientos en estas áreas facilita el acceso y manejo funcional de todos los

“aparatos”, los iconos ayudan paro no siempre son suficiente.

• Informática. Se empieza trabajando de forma lúdica, se busca adquirir habilidad y precisión en el

manejo del ratón. Posteriormente se trabaja el procesador de textos, se empieza por cosas sencillas y

motivadoras. El ordenador, en general, es muy motivante y todos lo consideran más un premio que

una tarea.  

• Atletismo y balonmano: desde hace unos 18 años los jóvenes de la Fundación acuden a las instalaciones municipales de Complejo Deportivo de La Albericia. Empiezan en torno a los 14 ó 15 años. Allí

tienen un profesor para ellos. Además de las actividades físicas, aprenden a actuar-jugar en equipo, a

funcionar como equipo en busca de una meta común. Lo más difícil es perder, aprender a encajar las

derrotas y valorar el éxito de los demás.

• Natación. En los últimos cursos van a natación a la piscina de Marisma. Allí reciben un trato personalizado, una o varias calles están reservadas para ellos y los monitores se dedican a ellos en

exclusiva. 

• Cocina. Es uno de los talleres que se realizan a lo largo del curso. Para muchos es toda una experiencia, están acostumbrados a encontrarse los alimentos ya preparados en el plato. El picar, pelar, cocer,

etc. es un descubrimiento y una doble satisfacción: el trabajo realizado y poder comerlo en la

Fundación o llevarlo a casa para mostrárselo a la familia.

• Pintura. Se pretende que disfruten y que jueguen con los colores, con las formas. Sus destreza manipulativas no son, en muchos casos, buenas pero guiados por manos expertas consiguen resultados

cada vez mejores de los que ellos mismos están satisfechos y , a veces, sorprendidos.

• Teatro. Empiezan teniendo una frase, una palabra, o simplemente un gesto. Para muchos es todo un

reto salir al escenario, más aún hacerlo en el momento oportuno y actuar como se ha planificado.

 Especial sd.- 2-3.qxp:DOWN Revista  3/11/12  09:54  Página 430º

ANIVERSARIO

Cuando se le ve actuar en la representación final, con frecuencia, no se aprecia el enorme esfuerzo de

superación que han hecho. Muchas veces los más aplaudidos no son los que más han trabajado y

mejorado respecto al año anterior.

• Baile. Es toda una experiencia, en la que participan muy a gusto porque  les encanta a todos. La novedad es que ya no vale bailar “a mi aire”, ahora hay que intentar seguir un ritmo, aprender una coreografía, hacerlo todos igual, etc. Como es lógico no todos tiene las mismas habilidades, ni obtienen los

mismos resultados, lo que todos tienen en común es lo mucho que disfrutan.

• Habilidades sociales y autonomía. Actualmente no hay una actividad específica para trabajar esto.

Es algo que todos los profesionales de la Fundación tienen incorporado con objetivo prioritario. Se

trabaja en las situaciones naturales que se presentan: saludo, despedida, llamar a la puerta antes de

entrar, etc. hasta su generalización, al menos en el ámbito de la Fundación. La perseverancia consigue en la mayoría de los casos la interiorización y generalización.

• Convivencias. Participan en convivencias de una semana fuera de Santander.

• Seminario de padres.Con la orientación de un coordinador los padres se reúnen una vez al mes para

tratar temas de su interés, para compartir experiencias, etc.

Etapa de jóvenes y adultos

• Apoyo familiar y atención individual. Hay una relación frecuente con las familias. Se realizan reuniones, en grupo o individuales, para mantenerles informados y para pedirles colaboración y apoyo

en los objetivos que se trabajan en la Fundación. En otras ocasiones son las familias las que solicitan

las reuniones, les atiende y recibe el profesional o profesionales que mejor puedan responder a sus

demandas.

• Programa de salud. A partir de los 16 años los jóvenes acuden al Hospital Universitario Marqués de

Valdecilla, Servicio de Medicina Interna, en donde un médico especializado en síndrome se Down

hace revisiones periódicas anuales. Además acuden a las revisiones habituales con los especialistas:

oftalmología, otorrinolaringología, dietética, psiquiatría, endocrinología, etc.., según las necesidades de cada uno.

• Apoyo escolar: lectura, escritura y cálculo. Los contenidos académicos siguen estando presentes

en las programaciones. Los objetivos son dobles: mantener lo adquirido en la etapa propiamente

escolar y adquirir otros nuevos. Se les da un enfoque de adultos eliminando contenidos y presentaciones “de niño”. También se cuidan los contenidos buscando lo funcional, lo que puede tener mayor

repercusión en su vida diaria y ayudarle a desenvolverse con más autonomía y eficacia. 

• Lenguaje y comunicación. Es algo que se fomenta y trabaja a lo largo de toda la vida. 

• Informática. Sigue teniendo un alto valor motivacional y es una herramienta muy valiosa para acceder a información de su interés y como

entretenimiento. 

•  Preparación laboral.  Se hace mucho

hincapié en fomentar aquellos aprendizaje

y habilidades que van a tener especial utilidad cuando se incorporen al mundo del trabajo. Cuando hay una integración laboral,

el trabajador aprende en la empresa las

tareas propias del puesto de trabajo que va a

cubrir. La preparadora laboral le enseñará y

acompañará mientras sea necesario, luego

pasará a la etapa de seguimiento con visitas, en general semanales, si no surgen

necesidades o imprevistos que justifiquen

mayor presencia.

• Habilidades sociales y autonomía. Esto

es una constante, la interacción de las personas con síndrome de Down y el entorno

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 Especial sd.- 2-3.qxp:DOWN Revista  3/11/12  09:54  Página 520

es cada vez mayor. Hay que enseñarles a

actuar de forma adaptada a las exigencias y normas. El entorno puede ser el

trabajo, moverse por la ciudad, utilizar el

transporte público, sin olvidar las relaciones entre ellos. Esto es clave para su

integración: familiar, social y laboral.

• Cocina. Los talleres de cocina buscan darles cierta autonomía para resolver situaciones cotidianas, como prepararse el

desayuno o calentarse la comida, prepararse algo sencillo, etc. Simultáneamente

se refuerzan sus habilidades manipulativas, la memoria, la organización y planificación de las tareas, etc.

• El huerto ecológico. Además de cultivar verduras y hortalizas y el contacto

con la naturaleza, se aprende a respetar

la naturaleza y la procedencia de algunos

productos; muchos no saben o no han

caído en la cuenta que los tomates, por

ejemplo, salen de una planta.

•  Pintura. Se realiza en el Centro

Ocupacional. Muchos de ellos muestran

gran destreza y han obtenido varios premios en concursos a los que han presentado sus trabajos.

• Teatro. Se dedican dos trimestres a prepararlo, dos horas a la semana. Hay una

participación mayoritaria de usuarios

del Centro Ocupacional. Les gusta, disfrutan y mejoran su: memoria, el lenguaje, el control corporal, la inhibición, etc. 

• Baile. El baile y la música les gusta a casi

todos, sin distinción de edades. Se trabaja el ritmo, la coordinación, la memoria de las coreografías,

etc. Es uno de los talleres que más les gusta, no importa tanto lo bien que se haga como lo bien que se

pasa. Hasta los más tímidos se van animando y se dejan llevar por la música

• Atletismo y balonmano. Siguen participando en estas actividades lo mismo que en la etapa anterior.

•  Golf. Se establece un programa adaptado en el Parque de Mataleñas, con la colaboración del

Ayuntamiento de Santander.

• Natación. Van una o dos veces por semana a entrenamiento. Procurando que mejoren su estilo y resistencia. Participan todos los años en un campeonato, en Guadalajara, obteniendo un buen número de

trofeos.

• Club de ocio. Un sábado al mes salen con un grupo de monitores para realizar actividades, lo más normalizadas posible, en el entorno: cenas, paseos por la ciudad, asistencia a espectáculos, tomar algo en

cafeterías de la ciudad, etc.

• Viajes culturales. Los participantes en el Centro Ocupacional realizan frecuentes salidas para participar en diferentes eventos que se celebran en la ciudad. A algunos de ellos son expresamente invitados.

Además organizan cada año un viaje de una semana a otra ciudad. El grupo de Empleo con Apoyo que

abarca a los que están trabajando en empresas ordinarias, se ve más limitado de tiempo pero también

hacen salidas semanales, así como un viaje de fin de semana al año de cuya planificación se encargan

ellos mismos.

La educación de las personas con síndrome de Down

La educación de las personas con síndrome de Down

Una buena educación es un bien inapreciable que produce beneficios personales durante toda la vida. Esto no es menos cierto para las personas con síndrome de Down, si bien para ellas y para sus padres tener acceso a programas que les garanticen las oportunidades de un aprendizaje apropiado de forma continuada supone vencer una serie de retos que se van a prolongar a lo largo del período escolar. Los datos actuales permiten afirmar que la mayoría de las personas con SD funcionan con un retraso mental de grado ligero o moderado, a diferencia de las viejas descripciones en las que afirmaba que el retraso era en grado severo. Este cambio se debe tanto a los programas específicos que actualmente se aplican, como son la estimulación y la intervención temprana, como a la apertura y enriquecimiento ambiental que, en conjunto y de manera inespecífica está actuando sobre los niños de la población general, incluido el que tiene síndrome de Down. Lo que resulta más esperanzador es comprobar que cuando la buena acción educativa persiste, no tiene por qué producirse un deterioro o regresión al pasar de la infancia al niño mayor y al adolescente. Si se tiene en cuenta y se comprende el valor del llamado coeficiente intelectual se comprende que vaya disminuyendo conforme crecen las personas con SD, a partir de los 10 años. Pero la utilización de la edad mental ayuda a entender mejor el paulatino enriquecimiento intelectual de estos alumnos, puesto que la edad mental sigue creciendo aunque a un ritmo más lento que la edad cronológica. Existe un conjunto de características que son comunes con otras formas de deficiencia mental: El aprendizaje es más lento. Es necesario enseñarles muchas cosas que los niños que no tienen SD aprenden por sí solos. Es necesario ir paso a paso en el proceso de aprendizaje teniendo en cuenta las características propias de las personas con SD (véase Troncoso y col. ,1999: El Desarrollo de las personas con síndrome de Down: un análisis longitudinal). No cabe adoptar una actitud pasiva, sino que el buen educador trata de compensar, estimular, activar o buscar alternativas que compensen mejoren las dificultades intrínsecas. A modo de ejemplo y sin ánimo de agotar las posibilidades, se ofrecen a continuación unas pautas de intervención (adaptadas de Espinosa de Gutiérrez) que sirven de solución a los correspondientes problemas. Aunque se refieren a alumnos con deficiencia mental, en general, son eficaces para los alumnos con SD en particular. PROBLEMAS SOLUCIONES 1. Su aprendizaje se realiza a ritmo lento. 2. Se fatiga rápidamente, su atención no semantiene por un tiempo prolongado. 3. Su interés por la actividad a veces estáausente o se sostiene por poco tiempo. 4. Muchas veces no puede realizar la actividadsolo. 5. La curiosidad por conocer y explorar lo que lerodea está limitada. 6. Le cuesta trabajo recordar lo que ha hecho yconocido. 7. No se organiza para aprender de losacontecimientos de la vida diaria. 8. Es lento en responder a las órdenes que ledamos. 9. No se le ocurre inventar o buscar situacionesnuevas. 10. Tiene dificultad en solucionar problemasnuevos, aunque éstos sean parecidos a otrosvividos anteriormente. 11. Puede aprender mejor cuando ha obtenidoéxito en las actividades anteriores. 12. Cuando conoce de inmediato los resultadospositivos de su actividad, se interesa más enseguir colaborando. 13. Cuando participa activamente en la tarea, laaprende mejor y la olvida menos. 14. Cuando se le pide que realice muchas tareasen corto tiempo, se confunde y rechaza lasituación. 1. Debemos brindarle mayor número de experiencias y muy variadas, para que aprenda lo que le enseñamos. 2. Inicialmente debemos trabajar con él durante periodos cortos y prolongarlos poco a poco. 3. Debemos motivarlo con alegría y con objetos llamativos y variados para que se interese en la actividad. 4. Debemos ayudarle y guiarle a realizar la actividad, hasta que la pueda hacer solo. 5. Debemos despertar en él interés por los objetos y personas que le rodean, acercándonos y mostrándole las cosas agradables y llamativas. 6. Debemos repetir muchas veces las tareas ya realizadas, para que recuerde cómo se hacen y para qué sirven. 7. Debemos ayudarle siempre a aprovechar todos los hechos que ocurren a su alrededor y su utilidad, relacionando los conceptos con lo aprendido en " clase" . 8. Debemos esperar con paciencia, ayudarle estimulándole al mismo tiempo a dar una respuesta cada vez más rápida. 9. Debemos conducirle a explorar situaciones nuevas, a tener iniciativas. 10. Debemos trabajar permanentemente dándole oportunidades de resolver situaciones de la vida diaria, no anticipándonos, ni respondiendo en su lugar. 11. Debemos conocer en qué orden se le debe enseñar, ofrecerle muchas oportunidades de éxito, secuenciar bien las dificultades. 12. Debemos decirle siempre lo mucho que se ha esforzado o que ha trabajado yanimarle por el éxito que ha logrado. Así se obtiene mayor interés y tolera más tiempo de trabajo. 13. Debemos planear actividades en las cuales él sea quien intervenga o actúe comopersona principal. 14. Debemos seleccionar las tareas y repartirlas en el tiempo, de forma tal que no leagobie ni le canse. La evolución que tienen que seguir los programas educativos ha de ajustarse a la etapa evolutiva: desde el bebé al escolar, y desde el escolar al trabajador que, al mismo tiempo que desempeña su puesto laboral, reserva parte de su tiempo para continuar su tarea educativa. Cada etapa tiene sus propias características. Pero hay aspectos para los que se deberá prestar una particular atención, desde el mismo comienzo de la acción educativa en el programa de intervención temprana, y a todo lo largo del proceso educativo: La programación por objetivos El desarrollo de las capacidades, teniendo en cuenta que se trata de un proceso evolutivo. El desarrollo de la atención El desarrollo de la percepción y discriminación El desarrollo de las habilidades manuales La comunicación y el lenguaje El desarrollo de la lectura, escritura y cálculo La educación para la autonomía El desarrollo de valores Vamos a contribuir de este modo a formar un adulto que ha de ser maduro, responsable y feliz. Es decir: Capaz de sentirse bien consigo mismo, Dispuesto a sentirse bien con los demás y a que los demás se sientan bien con él, Capaz de enfrentarse a sucesivos retos, y a afrontar las dificultades que sobrevengan. Presto a resolver y tomar decisiones por sí mismo, solo o con ayuda cuando sea necesario, Capaz de asumir su propia responsabilidad.

DERECHO A LA VIDA DE LOS BEBES CON SINDROME DE DOWN

Estrasburgo. Simposio sobre “Los bebés con síndrome de Down tienen derecho a vivir”. 30 de enero de 2013 SIMPOSIUM “DOWN SYNDROME BABIES HAVE A RIGHT TO LIVE” Estrasburgo (Francia), 30 de enero de 2013 Bajo los auspicios de la Fondation Jérôme Lejeune (París), el Prof. Jean-Adolphe Rondal (Bélgica) ha organizado un simposium en el que varios expertos europeos analizarán el derecho a nacer que tienen los bebés con síndrome de Down, a la vista de la deriva eugenésica que se va generalizando en Europa contra estas personas, utilizando las técnicas del diagnóstico precoz. Fundamentos del simposio Dentro de las asociaciones y fundaciones que promueven los derechos de las personas con síndrome de Down, hay una necesidad urgente de encauzar el debate sobre la defensa del derecho a la vida a partir de su situación prenatal. El objetivo del simposio es analizar la manera de defender el derecho de los bebés con síndrome de Down a vivir, como un primer paso para conseguir una política creíble de acogida e inclusión social hacia las personas con discapacidad, basada en el respeto por los seres humanos. Hay una necesidad urgente de desarrollar estrategias para contrarrestar esta discriminación eugenésica que está apareciendo en nuestras sociedades europeas y que aumenta la discriminación global de la que las personas con síndrome de Down y sus familias siguen sufriendo. Hay también una gran necesidad de financiar investigación específica en este campo con recursos públicos conseguidos de instituciones nacionales y europeas, para informar al público en general sobre la naturaleza genuina y las capacidades de las personas con síndrome de Down, y para ejercer la presión necesaria sobre las instituciones internacionales, con el fin de promocionar su situación. Como asociaciones en favor de las personas con síndrome de Down y como científicos dedicados, hemos de ser los primeros en defender el derecho de estas personas a vivir y llevar una vida digna, como ha sido proclamado por varias convenciones y declaraciones internacionales, si bien se aplican pobremente en los contextos reales políticos y sociales. Las tasas alarmantes de eliminación prenatal de estos bebés al ser diagnosticados de síndrome de Down (>90%) reflejan una situación de eugenesia. Esta situación ha sido recientemente denunciada por la movilización “Stops Eugenics Now in Europe”. Actualmente, esta situación puede empeorar con la introducción de un nuevo test sanguíneo para diagnosticar el síndrome de Down. Al considerar esta situación, vemos la necesidad de organizar un grupo de instituciones sobre síndrome de Down en Europa, dispuestas a defender el derecho a la vida de las personas con síndrome de Down, y de hacer frente a la generalización y sistematización del cribado prenatal para el síndrome deDown cuando éste tiene el objetivo específico de eliminar el feto. En esta perspectiva, se propondrá y se analizará una acción concreta conjunta durante este simposium: acción judicial ante el Tribunal Criminal Internacional. Y puesto que la lucha contra la eugenesia practicada en personas con síndrome de Down no será posible sin conseguir un cambio en el modo de contemplar a estas personas, se propondrá y discutirá un proyecto de campaña de comunicación en la perspectiva del Día Internacional del Síndrome de Down. Esta movilización es absolutamente necesaria, dadas las perspectivas realistas que sugieren que importantes manifestaciones intelectuales y físicas de las personas con síndrome de Down pueden ser abordadas de manera eficiente, abriendo así el camino hacia una terapia y normalización genuinas1.  Participantes Jean-Marie Le Méné, Presidente de la Fondation Lejeune (París) Jean A. Rondal, Universidad de Liège (Bélgica) Sue Buckley, Down Syndrome Education International, University of Portsmouth (Reino Unido) Jesús Flórez, Universidad de Cantabria, Fundación Iberoamericana Down21 y Fundación Síndrome de Down de Cantabria (España) Elisa Orlandini, Coordown, Padova (Italia) Pat Clarke, Down Syndrome International, Down Syndrome Ireland (Irlanda) Richard Bonjean, APEM-T21, Verviers (Bélgica) Branka Butorac e Ivica Butorac, Down Syndrome Centar, Pula (Croacia) François Gallego, Trisomie 21, Lëtzebuerg Juan Perera, ASNIMO, Baleares University, Palma de Mallorca (España) Angélica Rodríguez-López, Fundación Síndrome de Down de Madrid (España) Alberto Rasore-Quartino, Ospedale Galliera y Associazione Down, Génova (Italia) Emmanuel Laloux, Downup, Collectif “Les Amis d’Eléonore”, Arras (Francia) Jacqueline London, Université Paris-Diderot (Francia) Thierry de la Villéjégu, Director de la Fondation Lejeune (París) Agnès Gaudini, Fondation Lejeune (París) Guenièvre Brandely, Fondation Lejeune (París) Sede del simposium Centre St. Thomas, Strasbourg, France Día 30 de enero de 2013, de 08.00 a 18.00 horas