Cuesta ser diferente

 Hablar de Déficit de Atención, Hiperactividad y Autismo se ha hecho cada vez más frecuente y no se trata de una moda impuesta por los “diagnósticos” aventurados

Viviana Mella Sandes vmella@eltiempo.com.ve

Puerto La Cruz.- Daniela Loriente tiene 25 años, es psicóloga y atiende –en consulta pública y privada- a niños con diferentes condiciones asociadas al neurodesarrollo. A su oficina en Anaco llegan personas de San Mateo, Cantaura, El Tigre, El Chaparro, Aragua de Barcelona y Urica debido a la falta de especialistas formados en el área.

En su escritorio, como en su bolso, hay un montón de botellitas de gel antibacterial que usa a cada rato para limpiarse las manos. Sale con una hora de antelación a cada cita y tiene una agenda repleta de compromisos laborales y académicos que cumple. Fue diagnosticada con Síndrome de Asperger a los 19 años, cuando cursaba la carrera en la Universidad Central de Venezuela.

“Hoy no se conoce bajo esa denominación, hablamos simplemente de Trastorno del Espectro Autista con el menor grado de severidad, es decir, con poco requerimiento de apoyo. Pero con o sin nombre, a mí me criaron sabiéndome diferente pero sin etiquetarme”.

Su ejemplo es significativo para las familias que acuden a ella en busca de una respuesta que explique las conductas distintas de sus hijos.

Sentirse distinto  

Gustavo, un joven de 17 años con el mismo diagnóstico que Loriente, se ha enfrentado al acoso escolar y a la segregación, con el apoyo de sus padres. No fue sino hasta cuando cursaba el séptimo grado que especialistas le hicieron el diagnóstico. Luego ingresó a un plantel educativo donde se siente respetado.

“Él siempre ha sido diferente. Le cuestan los cambios y es muy formal. Se sienta de último en el salón y escucha todo, pero poco interviene. No sabe cómo hacerlo, aunque quiere. Dice que no tiene temas en común con los muchachos de su edad, aunque basta que se suba al carro para que me cuente todo lo que ha pasado en el día. Es muy perfeccionista y eso hace que se quiebre cuando las cosas no salen como él quiere; puede llorar o agarrar una rabia muy fuerte. Eso lo ha hecho víctima de otros muchachos”, dice Carolina Rivero, su madre, al tiempo que se siente contenta por haber llegado al punto del camino de su hijo en el cual está cómodo en la institución y piensa en la universidad.

A la par de Gustavo son muchos los que se enfrentan a un diagnóstico del espectro autista,  de  Trastornos de Déficit de Atención (TDA) o el TDA con Hiperactividad (TDAH), las tres condiciones más frecuentes en la zona, según especialistas.

Y hay más. El siguiente lugar lo ocupan las dificultades de aprendizaje y lectoescritura. Aldo Barbero, psicólogo infantil radicado en la zona norte de Anzoátegui, dice que “todas estas condiciones producen alteraciones en la capacidad de adaptarse a variadas situaciones, desde las sociales hasta las escolares, y en muchos casos persisten hasta la adultez entorpeciendo el desarrollo adecuado y dejando la puerta abierta a otras dificultades que se pueden sumar al no ser tratadas las condiciones que las originaron”.

Por eso diagnosticar a tiempo y correctamente es fundamental.

Graciela Adrián, psicóloga egresada de la Universidad Católica Andrés Bello (Caracas) y miembro del equipo que labora en la Fundación Psicoeducativa (Fundapsied) de Lechería, dice que hay muchísima desinformación y –a pesar del buen ojo de muchas maestras-, aún se usa con ligereza el término hiperactividad.

“Diagnosticar” apresuradamente o sin estar capacitado para ello es común. “La gente tiene que dejar de escuchar a la vecina, a la amiga del tío, a San Google e irse a manos de un especialista calificado. El diagnóstico adecuado sólo puede hacerlo un psicólogo o psiquiatra infantil y, en ocasiones, un neuropediatra. No hay que confundir a un niño que no le han puesto normas en su casa con uno hiperactivo, ni al contrario, achacarle los síntomas de la condición al supuesto descuido de los papás. Hay que estar vigilantes de las actitudes de los hijos y saber evaluar el entorno. Regularmente las maestras saben medir muy bien las conductas y dan la voz de alerta que lleva a los niños con el psicólogo”.

Sarahí Cancino, psicóloga de la Fundación para el Entendimiento Integral del Asperger-Autismo (Fupenia), considera que lo principal es estar bien informado. “La primera señal viene dada por el sentido común y el progenitor o quien cuida al infante debe darse cuenta de que los parámetros y herramientas de crianza que se usan habitualmente no funcionan con él. Eso le debe llevar a buscar la asistencia de un especialista infantil, no de cualquiera”.

Cuando se llega a un diagnóstico se encuentra la respuesta que justifica las conductas atípicas del niño, pero también se enfrentan una serie de dificultades que pasan por establecer una buena comunicación entre los tres factores que intervendrán en el tratamiento y mejoría del muchacho: padres, especialistas y docentes.

“Si no se trabaja en concordancia entre esos tres vértices, el pequeño va a encontrar por donde escaparse para no cumplir con la estructura que se le da. Además, la misma calidad de comunicación debe existir entre el equipo transdisciplinario que lo atiende (psicólogo, neuropediatra, terapeuta ocupacional, foniatra, etc.) para fortalecer las áreas de mayor dificultad”, explica Loriente, quien no contó en su crecimiento con asistencia psicológica, si no con la guía dedicada y acertada de su madre. Es por ello que insiste tanto en el papel fundamental de los padres para lograr la integración eficiente de sus hijos al entorno.

Especialistas sugieren que evitar la alarma es importante, al igual que cuidar el manejo de la información.

Barbero dice que algunos padres tienden a ocultar la condición de sus hijos, cuando lo esperado es justamente lo contrario. “La información debe darse, tanto para proveer un entorno adecuado al muchacho como para educar a una sociedad que muy poco sabe aceptar individuos con estos trastornos. El psicólogo tratante debe hablar con los docentes, ponerlos al tanto de la situación y ofrecer las recomendaciones pertinentes”.

Sin embargo, Adrián considera que lo primordial es tener personal formado adecuadamente en cada escuela  ya que su única labor es integrar al niño a las actividades del aula con el menor roce posible.

“No todos los niños requieren de ingresar a una institución especial. La mayoría puede y debe integrarse en un centro regular acudiendo a sus terapias de apoyo y siguiendo el tratamiento psicológico”.

La situación se hace más compleja con los allegados, cuando la interacción se hace difícil y empiezan los señalamientos. Recomiendan dar información a quienes compartirán con el muchacho, como sus parientes y vecinos, e incluso, a él mismo.

La reacción de los otros, las burlas y las etiquetas imprudentes pueden llegar a alterar al niño que, seguramente, ya percibe que actúa de manera diferente a sus pares. Es por ello que tanto Barbero como Loriente y Adrián coinciden en la importancia de no negar al chico su condición.

“Pero esto debe hacerse cuidando muy bien el vocabulario y dando información adecuada a su edad. Yo a un pequeño de 6 años no le voy a decir que tiene Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad porque se va a asustar y no lo va a entender. Puedo manejarlo explicándole que lo que él hace se llama distracción. Si no respondemos a las consultas del niño podríamos permitir que se eleven sus niveles de ansiedad, que caiga en depresión e incluso que piense que la gravedad de lo que le ocurre podría llevarlo a la muerte al no saber por qué va al médico con regularidad. Si el pequeño escuchó que dijeron que era autista, por ejemplo, hay que preguntarle ‘dónde lo oíste, quién te lo dijo y por qué’. Y dependiendo de eso y de su edad, responderle. Ese tema debe tratarse como el de la sexualidad”.

La información adecuada y el compromiso fortalecerán los vértices de la estructura de tres lados sobre la cual se sostendrá la evolución del muchacho. Loriente cree que bajar la ansiedad pasa por conocer la condición y aprender a entenderla. “Lo que nos falta es educación. Que la sociedad no los etiquete por que hay muchas maneras de ser ‘normal’ y de ser ‘diferente’. Una vez que la gente se habitúa a las pequeñas adaptaciones, las hacen parte de su vida y se les olvida el diagnóstico que tanto los aterraba”.

¿Qué significan?  

De acuerdo al Manual de Estadístico y Diagnóstico de los Trastornos Mentales en su quinta edición (DSM 5) el Déficit de Atención, conocido como (TDA) puede o no estar vinculado con la hiperactividad. Lo que resulta en tres tipos principales, manifestándose como inatención, como hiperactividad e impulsividad o con la combinación de inatención e impulsividad (TDAH).

Trastorno del espectro autista: se reconoce por la alteración cualitativa de la sociocomunicación con presencia de patrones repetitivos y conductas estereotipadas insistentes y consecutivas que empiezan antes de los 3 años.

Trastorno de Déficit de Atención con o sin Hiperactividad: Es una trastorno neurobiológico  descrito como un patrón persistente o continuo de inatención y/o hiperactividad e impulsividad que impide las actividades diarias o el desarrollo típico, por causa de dificultades con la atención, la función ejecutiva (o la habilidad del cerebro para comenzar una actividad, organizarse y llevar a cabo tareas) y la memoria de trabajo.    

Ley en proyecto  

En el país no existe una ley que soporte el apoyo asistencial de los trastornos del espectro autista, según el diputado Julio Montoya –citado por el portal Noticias 24-, quien lleva adelante una campaña con un proyecto legislativo al respecto. Esta propuesta legislativa que pretende discutirse en la Asamblea Nacional empezó a elaborarse a partir de la participación ciudadana que se impulsó a través de la red social Twitter (@LeyDeAutismoVE), en cuya  discusión en línea han contribuído casi 30 mil familias, según Montoya. El objetivo es conseguir que se establezca una red de centros de atención psicológica y ocupacional pública y gratuita, que se formen docentes en el área y que efectivos de seguridad sepan lidiar con esa condición.

Casos en aumento

Un trabajo realizado por expertos de la Clínica de Trastornos del Espectro Autista y el Departamento de Clínica Pediátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad del Zulia, confirma que en Venezuela, la prevalencia de TDA ha sido estimada en 10,03% para la muestra de niños de 4 a 12 años, por lo menos hasta 2011. Los psicólogos Barbero y Loriente opinan que las estadísticas que llevan en sus consultas privadas muestran que el número de casos va en franco crecimiento. Barbero explica que ambos diagnósticos han ido aumentando de manera sorprendente en  dos décadas. “En el caso del TDAH el aumento ha sido de 3% por año, considerando estadísticas de 1997 a 2006. Para el TEA tenemos un alza de 269% (de 1985 a 1995) y 78% más (de 2002 a 2008)”.

Centros de atención

Fundaciones:   

Fupenia (Tlfs.: 0281-282-0834/ 0414-640-7672), Fundapsied (0281-5811531 / 0424-8484070) y Ciami (Centro Integral de Apoyo y Mejoramiento Infantil, 0281-2631071).   

Públicos:   

En la zona norte de Anzoátegui, hay  centros de atención públicos como los Centros de Desarrollo Infantil, el ala pediátrica del hospital Luis Razzeti, el Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (Caipa) y el centro Vírgen del Valle -ubicado en Colinas del Neverí-. También funciona  el Instituto de Educación Especial Bolivariana Rómulo Gallegos, en Guanire (Puerto La Cruz).   

El costo

Madres como Carolina Rivero, quien además es miembro de la Fundación Asperger Venezuela, capítulo Anzoátegui (aún en constitución), se quejan de esta situación. “La inversión en las terapias es altísima, pero además hay que pensar en una escuela preparada para recibirlos, en la dieta adecuada (para los que la requieren) y no todo el mundo puede cubrir eso”. La psicóloga Loriente cuenta que más de una vez la ha llamado una mamá para decirle que  no puede llevar al niño a la terapia porque si no, no podrá comprarle la dieta libre de glúten y caseína a su hijo, que padece el Trastorno del Espectro Autista. La escasez de productos también pesa, pero también la falta de políticas públicas orientadas a crear un sistema de atención que pueda tratar a toda la población afectada.

¿Cómo  lo asumen los padres?

No sólo para los niños afrontar su propia condición es difícil. Para los padres se presentan retos emocionales importantes al momento de conocer el diagnóstico. Graciela Adrián, afirma que bajar los niveles de ansiedad y desconocimiento de los papás es lo primero. “Es importantísimo, antes que nada, que arrojen los conceptos de ‘normalidad’ que han tenido. Siempre les digo que no hay una manera de ser normal, si no miles. Luego hay que aclarar dudas, explicarles bien sobre qué están parados, dónde está el niño ahorita y dónde puede estar en un año con la asistencia adecuada”. Aún así, Adrián reconoce que asumir el diagnóstico de los hijos es un camino doloroso.

Aldo Barbero, asegura que todo padre debe (y es normal) atravesar un proceso de duelo en estos casos. “El duelo se define como el ‘trabajo psíquico necesario para afrontar una pérdida significativa con una connotación de tristeza y/o dolor’. Ahora, ¿por qué hablamos de duelo en el caso de los padres de niños con condiciones diferentes? Porque cualquier pareja que espera un niño activa fantasías y expectativas de cómo será el individuo que nacerá, expectativas que parecen romperse cuando se confirman las primeras sospechas que algo no va bien. El dolor se produce por esa pérdida de la imagen del hijo ideal”.

Ese duelo atraviesa por cinco etapas. La negación es la primera y la que retrasa el tratamiento ya que los papas se ponen en la búsqueda de “lo que quieren oír” (que su hijo no tiene nada); sigue la ira (las preguntas de “por qué a mí”) que suelen descargar hacia afuera; tras eso viene la negociación, la depresión (con sensación de incapacidad de afrontar el problema) y finalmente la aceptación.

La fortaleza emocional que posean los padres será fundamental para llegar a una actitud activa en pro del buen desarrollo de sus hijos sin hacer de la condición el centro de sus vidas, pero sin ocultarla.