Síndrome de Down:Lectura y Escritura Parte VI

Capítulo 3Proceso educativo de las capacidades perceptivas y discriminativas

INTRODUCCIÓN

En esta sección no pretendemos exponer con detalle un programa completo de atención temprana, sino destacar y abordar aquellos aspectos que se relacionan de un modo más directo con las capacidades y destrezas que los niños deben desarrollar o adquirir antes de iniciar el método de lectura y escritura que presentamos en esta obra. Por tanto, no vamos a describir todo lo que el niño de 2 a 4 años debe aprender, conocer, ejecutar, sino aquella parte del programa que tiene una mayor relación con la lectura y escritura, y que si el alumno lo ha trabajado bien, le facilitará un progreso rápido. Aunque hablamos de niños de 2 a 4 años, señalamos estas edades de modo orientativo, ya que muy bien puede ampliarse el abanico desde el año y medio hasta los cinco años.

Las grandes diferencias interindividuales de los niños, que ya hemos destacado repetidas veces, así como los distintos modelos educativos y ambientales, producen resultados diferentes. Más aún, en la actualidad y como consecuencia de los diferentes modelos educativos y ambientes, todavía es frecuente encontrar adolescentes, jóvenes y adultos con síndrome de Down que no han aprendido a leer y a escribir, aunque lo hayan deseado y tengan capacidad para ello. Para enseñarles será preciso comprobar que tienen una preparación mínima. Si no es así, será necesario trabajar en ello. El programa deberá adaptarse a sus intereses y necesidades respetando la edad que tengan, su madurez y su motivación. La ventaja de estos muchachos y adultos es que desde el comienzo del programa podrán simultanear tanto la lectura y escritura, como la lectura global y silábica porque su madurez perceptiva y manipulativa se lo permiten. Todavía no disponemos de datos suficientes con los que podamos hacer un pronóstico sobre el nivel lector al que pueden llegar estos jóvenes. Tal vez no logren alcanzar niveles semejantes a los de los niños que inician los programas en edades tempranas. A pesar de ello vale la pena trabajar para que adquieran una lectura de carácter funcional y darles la oportunidad de avanzar y de progresar cuanto puedan. Creemos que un programa bien adaptado a sus necesidades e intereses hará milagros. Algunas experiencias, cada vez más frecuentes, nos dan pie para hacer esta afirmación: hay adultos con síndrome de Down que han aprendido a leer después de cumplir los 20 años. El número de ellos se incrementa cada año.

Desarrollo de capacidades

PLANTEAMIENTO GENERAL

Como es bien sabido, la educación de todos los niños debe ir enfocada a la adquisición y desarrollo de sus capacidades, de modo que puedan actuar con madurez y responsabilidad, desarrollar su autonomía personal, y adquirir conocimientos y destrezas que les permitan integrarse al máximo en el grupo social y cultural al que pertenecen. Los alumnos con síndrome de Down no tienen por qué ser una excepción a esta regla general. Sin embargo, todavía es difícil que todos lo consigan. Después de años de experiencia y observación, hemos llegado a algunas conclusiones sobre las posibles causas de este fracaso. Así, por ejemplo, vemos que en la práctica diaria, al llevar a cabo los programas de atención temprana, a veces se confunde el objetivo educativo general —que es el desarrollo de capacidades — con la adquisición de habilidades específicas o incluso con la ejecución de actividades y ejercicios concretos. Un caso muy frecuente es que se confunde la actividad de meter bolitas o piezas pequeñas en un frasco, o tachuelas o clavos en un tablero perforado —que son sólo ejercicios o actividades— con el objetivo general de desarrollar la habilidad y destreza manuales. Dentro de este objetivo está el de lograr el mejor uso posible de la pinza digital. Para alcanzar estos objetivos hay múltiples ejercicios y actividades que facilitan y mejoran la capacidad de la mano. Del mismo modo se dan otros muchos ejemplos, tanto en esa etapa como en la escolar.

Lo auténticamente educativo y eficaz a largo plazo es el desarrollo de las capacidades, para lo cual será necesario hacer programas adecuados y ejecutar muchas tareas. Una capacidad bien desarrollada será la llave que abra la puerta a un amplio abanico de destrezas y habilidades. La atención, la discriminación y percepción, así como ladestreza manual, no sólo son imprescindibles para aprender a leer y a escribir con soltura, sino para otros muchos aprendizajes.

El educador debe tener siempre presente el objetivo educativo fundamental preparando muchos y variados recursos para lograrlo. Durante la ejecución del programa deberá tener suficiente creatividad y flexibilidad para variar las actividades y ejercicios, eligiendo aquellos que mejor ayuden al niño, en un momento concreto. Con frecuencia deberá posponer «la perfección», en beneficio de mantener alta la autoestima del niño, su motivación y su alegría por el esfuerzo realizado, aunque el resultado no sea el «ideal». La realidad de un niño concreto y todas sus características personales merecen toda nuestra aceptación y respeto. Como consecuencia de nuestro deber como educadores y de nuestro afecto por el alumno, le ayudaremos a mejorar, pero no le exigiremos más de lo que puede —a veces para «lucirnos»—, ni nos frustraremos si no alcanza «nuestro» ideal. Lo importante es que el alumno siga progresando, a su propio ritmo —nunca por debajo de sus posibilidades— sin la pretensión de alcanzar el mismo nivel de otro alumno «que va muy bien», o el de sus compañeros de clase que no tienen síndrome de Down u otras dificultades especiales.

La participación de los niños pequeños con síndrome de Down en los programas de atención temprana en los que se dedica una parte importante al desarrollo cognitivo de un modo sistemático, ordenado y eficaz, les ayuda a desarrollar las capacidades de atender, percibir, comprender y saber. Los primeros programas de estimulación precoz dedicaron un gran esfuerzo al desarrollo de la motricidad, lo cual es importante y necesario, aunque insuficiente. Más aún, todavía hoy es frecuente que las familias digan que van a llevar al niño «a la gimnasia», o que van a «hacerle los ejercicios», refiriéndose sólo al área motora y no dando suficiente importancia a otras áreas del programa. Desde hace unos años van incorporándose las llamadas actividades preacadémicas en los programas de atención temprana para niños menores de cuatro años. La aplicación de la teorías de Piaget ha servido para desarrollar programas de carácter cognitivo que incluyen objetivos en relación con la capacidad de imitación, de resolución de problemas, de adquisición del concepto de permanencia del objeto, de interacción personal, de actuación sobre las cosas, de conocimiento de las propiedades de los objetos y de desarrollo de las capacidades perceptivas, cognitivas y lingüísticas. Todo cuanto el bebé hace o deja de hacer durante su primer año de vida influye en su futuro desarrollo intelectual. Conforme el niño madura es preciso que participe activamente en nuevas experiencias que le ayuden a establecer las bases fundamentales de los aprendizajes básicos. Por ello insistimos en que todo cuanto se haga por ayudarle a mejorar su capacidad de atención, observación y percepción debe ocupar un lugar de privilegio.

Desarrollo de capacidades

PROCESO EVOLUTIVO

Los recién nacidos con síndrome de Down están preparados para percibir y responder ante los estímulos propios y ambientales. Los 5 sentidos actúan como importantes fuentes de información en una etapa en la que el desarrollo es muy rápido. Las respuestas visibles que el bebé da al principio pueden ser muy pequeñas. A veces consisten sólo en un cambio en el nivel de actividad, quedándose quieto o tranquilo cuando oye un sonido, o en orientarse hacia el origen del estímulo que oye. También patalea, sonríe o balbucea si ve a su madre. Poco a poco el niño madura y aprende a seleccionar ciertos estímulos de entre la gran variedad que tiene alrededor: ruidos, luces, figuras. Este proceso de selección es el fundamento de otras interacciones más complejas con el ambiente que serán necesarias más tarde. Los padres y, en general, las personas que atienden al niño pequeño, le proveen de muchos estímulos sensoriales. La cara humana tiene un interés visual muy especial, el niño debe aprender pronto a mirarla y lo hará con atención, observando, fijando sus ojos en los ojos que le miran. Después pasará a observar los movimientos de la boca. La sonrisa que percibe, provoca en él otra sonrisa. El mejor estímulo auditivo es el de la voz, con todas sus posibilidades de tono, intensidad, acento, ritmo y melodía. El niño comprende los aspectos comunicativos por el tono que percibe y lo demuestra alegrándose, sonriendo o llorando, como respuesta diferenciada ante un tono u otro. Todo esto sucede muchísimo antes de que llegue la comprensión de la primera palabra.

Así va comenzando el aprendizaje de la atención, la percepción y la discriminación que se amplía con el conocimiento de los objetos: los sonajeros, las sabanitas y la ropa, los peluches y los muñecos de goma, el biberón y la cucharilla, etc. El niño percibe las diferencias de textura, temperatura, color, tamaño y sabor. Inicialmente, aunque observe y manipule, da respuestas que son automáticas. Si tiene hambre y «siente» molestia en el estómago, llora, y después aprenderá a llorar porque quiere que venga su madre. Esta segunda conducta la ha aprendido y la controla. Así mismo de su reflejo automático de presión palmar pasará a una prensión voluntaria, y moverá el sonajero porque quiere oír el sonido, o se lo acercará a la boca porque quiere chuparlo. Por tanto actuará ya de un modo diferenciado ante lo que percibe, buscando con anticipación un resultado concreto. Conocerá la relación causa-efecto, y ejercerá su acción voluntaria.

Desarrollo de capacidades

ATENCIÓN

La atención es un proceso complejo que exige la participación coordinada de extensos núcleos y circuitos cerebrales, capaces de recibir la información que llega a través de los órganos de los sentidos y de hacerla relevante para el individuo. Estos sistemas cerebrales, además, varían en su funcionamiento y en su contribución al desarrollo de la atención según el tipo de información sensorial que se reciba, sea visual, auditiva, táctil, etc. La atención es la capacidad de dirigir la corriente de nuestra conciencia hacia un objeto o suceso. Es decir, la mente toma posesión de uno de entre los diversos objetivos que se pueden presentar ante la conciencia de manera simultánea. La mente ejerce un control voluntario sobre la experiencia, de forma que la persona es consciente sólo de ciertos sucesos y no de otros que se encuentran circundantes. Por tanto, en la atención hay un doble juego: primero, es atraída, llamada, evocada por un acontecimiento, objeto o suceso; pero después la atención tiene que ser aplicada, mantenida, prestada. La atención es primero suscitada y después decidida por el sujeto, y ello requiere una operación mental dirigida por los centros cerebrales concretos. Por último, el sujeto se enfrasca y se concentra en el objeto de su atención por un tiempo determinado, lo que de nuevo requiere la acción mantenida y coordinada de varios centros cerebrales.

Para que se pueda desarrollar y mantener esta atención selectiva, se necesita que operen primero los circuitos cerebrales implicados en la orientación (lóbulo parietal, tubérculos cuadrigéminos del mesencéfalo, tálamo), después, los implicados en la llamada atención ejecutora (circunvolución anterior del cíngulo, corteza prefrontal superior, y otra área prefrontal más lateral e inferior), y por último, los circuitos del estado vigilante, gracias al cual la atención se mantiene (lóbulos frontal y parietal derechos).

En el síndrome de Down existe una limitación en la transmisión y comunicación de muchos de estos sistemas neurales. Ciertos datos apuntan a una parcial limitación en el desarrollo de tales sistemas en las últimas etapas del desarrollo intrauterino (Flórez, 1991; Wisniewski, 1996). Son cada vez mejor conocidas las deficiencias en el desarrollo de las ramificaciones dendríticas y de las espinas en las primeras fases de la vida postnatal, y la precoz reducción en el número de ciertas neuronas que se aprecian precisamente en las áreas de la corteza cerebral más directamente responsables de la conducta asociativa y de la rápida intercomunicación entre unas áreas cerebrales y otras.

No es de extrañar, por tanto, que observemos precozmente en el niño con síndrome de Down una dificultad, torpeza o demora en la capacidad de dirigir la mirada hacia un estímulo y de interactuar con otras miradas, en la capacidad de mantener el organismo -mente y cuerpo- receptivo y respondente hacia los estímulos; cuánto más en la capacidad de mantener la atención durante un tiempo prolongado, para que tenga iniciativa en la búsqueda.

Además, en una época de la vida en la que los estímulos externos desempeñan un papel predominante como elementos que contribuyen al desarrollo y establecimiento de las estructuras que comunican unas neuronas con otras y a la configuración definitiva de las redes y circuitos funcionales de la transmisión nerviosa, se comprende la importancia que cobra este sistema implicado en los sistemas de alerta y de atención para el posterior desarrollo de conductas y destrezas específicas.

Conocidos estos datos, los especialistas en educación dedicaremos un esfuerzo especial al desarrollo de la capacidad de atención, como fundamento de otras muchas adquisiciones.

Desde que nace, el niño se orienta, y esto explica a los padres y a la familia la importancia que tiene el desarrollo de esta capacidad. El niño pequeño con síndrome de Down puede tener dificultades para fijar la mirada por la laxitud ligamentosa y por el bajo tono muscular. Aunque la atención auditiva parece mejor en las primeras etapas de la vida extrauterina, las dificultades de percepción y discriminación auditivas pueden llevar al niño a no escuchar, a no atender auditivamente y a preferir una acción manipulativa llevada a cabo según sus intereses. Posteriormente, los problemas de memoria auditiva secuencial (Pueschel, 1988) de algún modo le bloquean o dificultan para mantener la atención durante el tiempo preciso, ya que adquiere la experiencia de incapacidad para retener mucha información secuencial. Otras veces es el propio cansancio orgánico, o los problemas de comunicación sináptica a nivel cerebral, lo que impide la llegada o el procesamiento de toda la información. En ocasiones, el periodo de latencia en dar respuesta que, en general, es más largo en comparación con otros niños de su misma edad mental (Flórez, 1992), se interpreta por parte del educador como falta o como pérdida de la atención.

Lo que es absolutamente cierto y evidente es que un niño que no mira, que no escucha, que no atiende o que no retiene, difícilmente podrá progresar bien. Conocidas las posibles causas de estas dificultades, y ante la imposibilidad de actuar directamente sobre ellas, nos queda el recurso educativo de un entrenamiento o estimulación tempranos, adecuados y mantenidos, realizados con actividades convenientemente programadas y llevadas a cabo con perseverancia.

De este modo vemos cómo los niños establecen y mantienen la atención, lo cual les permite estar preparados para situaciones muy variadas de aprendizaje, conducta y relación.

Desarrollo de capacidades

ATENCIÓN

EDUCACIÓN DE LA ATENCIÓN

En el desarrollo durante los primeros meses de la vida extrauterina se trabaja en primer lugar la atención visual, con el objetivo de conseguir cuanto antes un ajustado contacto ocular y un adecuado seguimiento visual. Simultáneamente, como refuerzo mutuo, se trabaja la atención auditiva -más desarrollada en el momento del nacimiento- utilizando diversos estímulos sonoros: sonajeros, música clásica, campanillas, etc.

El estímulo más recomendado, por su interés y eficacia, es el rostro y la voz humanos, preferentemente los de la madre. Los ojos, los movimientos faciales que tanto interesan a los niños, los variadísimos sonidos, voces, y las canciones que una voz humana puede emitir, preparan al niño, mejor que ningún otro estímulo, para la atención a la persona y a las instrucciones y órdenes verbales, que tanto necesitará después. Además sirve de enorme ayuda para un mejor establecimiento del vínculo afectivo, con la gran repercusión que tiene en el desarrollo óptimo del niño.

Muy pronto se planteará el objetivo de que el niño reaccione y atienda adecuadamente cuando se le llama por su nombre. Esta atención podrá mostrarla interrumpiendo su actividad, volviendo la cabeza al origen de la llamada, mirando a la persona que le llama, teniendo una actitud de alerta y espera. En este momento, con el niño mirando, atendiendo y esperando, es cuando puede dársele la instrucción o información que precisa o mostrarle y entregarle un objeto concreto.

La mayoría de los niños con síndrome de Down que han participado en un programa de atención temprana han adquirido la habilidad de atender a su nombre y habitualmente responden a la llamada desde que son pequeños. Por tanto, será preciso progresar más, adquiriendo niveles superiores de atención y manteniéndola durante periodos más prolongados. Tendrá que aprender a atender a la indicación física o instrucción verbal que le dé el educador, dirigiendo su mirada al lugar adecuado. Después desarrollará la capacidad de atender alternativamente a la persona y al objeto-estímulo, para ejecutar la acción que le indican, confrontando si lo hace bien y pidiendo ayuda en caso necesario.