DÍA INTERNACIONAL DEL AUTISMO Autistas, otra forma de entender la vida

Los familiares de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) reclaman su inclusión en la sociedad

Tontos, locos, raros, anormales... Así se calificaba a las personas autistas hasta la década de los 70, momento en que se identificó y diagnosticó este trastorno del desarrollo de origen neurobiológico, hoy denominadoTrastorno de Espectro Autista (TEA). «Este hecho supuso un gran avance en nuestra sociedad, pero queda mucho por hacer —apunta Christian Loste, director de Autismo Madrid—. Los primeros autistas diagnosticados tienen ahora 45 años y constituyen la primera generación que va a sobrevivir a sus progenitores».

En 2007, Naciones Unidas declaró el 2 de abril como el «Día internacional de la concienciación de autismo». Los familiares de personas con este trastorno vuelven a incidir hoy en que hay que desmitificar el autismo e informar a la sociedad de que no es una enfermedad, ni un problema mental, sino un trastorno que les impide comunicarse correctamente, empatizar, relacionarse como los demás. «Por eso es esencial que la sociedad se conciencie para darles recorrido a su desarrollo personal y hacerles un hueco a través de la inclusión», reclama Christian Loste, director de Autismo Madrid.

Lo principal, insiste Antonio de la Iglesia, presidente de laConfederación de Autismo España, es lograr una detección temprana. «Aunque es verdad que hemos avanzado mucho en el tema del diagnóstico. Se ha conseguido que muchos padres sean los primeros en detectarlo. Saben que cuando el niño no te mira a los ojos, juega únicamente con un juguete, tarda mucho en hablar o tiene crisis de ausencias está pasando algo. Y es verdad también que cada vez hay más profesionales mejor formados, que dan la primera voz de alarma incluso desde la guardería. Pero es que cuanto antes se detecte y se haga un trabajo personalizado, mejor. Los primeros años son vitales para lograr mejorar las capacidades de estas personas», añade.

Este avance en el diagnóstico también ha dado lugar a un incremento en el censo de casos de TEA en España. Aunque según la Confederación Autismo España no existen datos concretos, ya que en muchos casos se trabaja con estimaciones (el ámbito rural, por ejemplo), se establece que a nivel estatal hay alrededor de 350.000 casos de personas con TEA en nuestro país. En Madrid, en concreto, se estima que hay aproximadamente 5.000 personas diagnosticadas con autismo, según las cifras que manejan tanto Autismo Madrid como el Gobierno regional. «Hace años se hablaba de un ratio de 1 de cada 10.000 niños nacidos. Después pasó a ser uno cada 5.000, y en estos momentos se habla de 1 cada 150 aproximadamente. Pero los últimos estudios publicados en Estados Unidos señalan que hay un afectado por cada 88 bebés nacidos. Lo consideran una pandemia», señala De la Iglesia.

Educación

Tras el diagnóstico temprano, la segunda prioridad se centra en lograr que la educación de los más pequeños sea inclusiva, indican ambos expertos. «Que se les ofrezca un refuerzo psicopedagógico en los mismos colegios, que los centros cuenten con una señalización que les facilite su integración en recreos y comedores, que haya logopedas, fisio...», prosigue Loste. Esto, denuncia el presidente de laConfederación Autismo España, no siempre ocurre. «Se ha avanzado mucho en educación, pero queda muchísimo por hacer, porque los TEA necesitan apoyos importantes y eso supone un coste. Aunque otras veces no es un problema de dinero, sino de organización», matiza.

El foco se centra, además, en la edad adulta de estas personas, para las que desde las distintas asociaciones se solicita un programa de vida y autonomía. Entre el 75-85% de los autistas en Europa están desempleados, «pero hay muchas labores que pueden desempeñar. Las administraciones y la sociedad debe ser consciente de ello», destaca Christian Loste. «Hay muchas personas TEA con grandes capacidades para las mátemáticas, el cálculo... que podrían trabajar en una empresa con la adaptación de su puesto de trabajo. La realidad es que están en nuestros centros de día realizando talleres de cuero, de encuadernación», explica De la Iglesia. No hay que olvidar, concluye este especialista, «la preocupación que tienen todos los padres, que se preguntan qué va a ser de sus hijos con TEA cuando ellos falten. Es necesario que la Administración llegue a nuevos convenios para la construcción de nuevas residencias para estos chicos».

A primera vista, Specialisterne (multinacional danesa con sede en Barcelona) es un negocio más, con una amplia oferta de servicios de consultoría informática a nivel internacional. Pero hay algo que la hace realmente única: Todos sus consultores tienen un diagnóstico dentro del espectro del autismo o un TDA, TDAH o Síndrome de Tourette. «Hemos visto más allá de esas etiquetas y sólo contratamos a estas personas porque nos centramos en el conjunto de habilidades especiales que a menudo acompañan a estos diagnósticos: la memoria, la honestidad, la atención al detalle, habilidades lógicas y analíticas muy desarrolladas, una capacidad superior a la media para concentrarse durante largos períodos de tiempo, diligencia y tolerancia cero a los fallos», explica José Segundo, director de formación de Specialisterne. «Hay que cambiar la visión que el mundo tiene de estos chicos», asegura.

«Tardaron doce años en ponerle una primera etiqueta a nuestro hijo»

Mariluz y jorge, padres de gonzalo (19años). «Tener un hijo con autismo no formaba parte del proyecto de vida tal y como lo pensamos cuando nos casamos», reconoce Mariluz, madre de Gonzalo, un chico de 19 años con este trastorno, y de Rodrigo, de 14. «Pero también te puedo decir que somos una familia razonablemente feliz, con sus momentos buenos y regulares, como todas. Desde luego lo que es seguro es que yo, en particular, no soy una sufridora del autismo, sino una entusiasta», recalca, risueña, esta psicóloga de profesión. «Porque estos niños tienen mucho que aprender, es verdad, pero también mucho que enseñarnos a todos. Ver sus pequeños logros nos hace disfrutar mucho de los pqueños detalles». La evolución de Gonzalo fue razonablemente normal hasta los dos años de vida, cuando en casa empezaron a detectar que había algo diferente en él. «No nos miraba, jugaba a poner en fila los coches... y algunos amigos nos decían, ¡que listo!». Pasaron una romería de médicos hasta que alguien se atrevió a ponerle una primera etiqueta. De hecho, hasta que Gonzalo no cumplió los doce años no consiguieron que se les concediera el reconocimiento de TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) y, más tarde, el del espectro autista. «Falta sensibilización. Estos chicos no son mejores ni peores, sólo hay que traducirles el mundo».

«El esfuerzo que supone ayudarles no se ve compensado con un beso o sonrisa»

José Antonio y Ana, padres de Diego (9 años) y Alonso (7).Cuando Alonso cumplió dos años, sus padres, José Antonio y Ana, sospecharon que algo no iba bien porque no hablaba, ni se relacionaba igual que Diego, su hermano mayor, a esa edad. Le hicieron muchas pruebas hasta determinar que padecía trastorno de Asperger. «El mazazo de la noticia en la familia fue brutal. Es muy fácil que la pareja se separe en vez de unirse frente al problema. Hasta que se asimila que tu hijo no es como los demás, lo que llaman la fase de duelo, se sufre mucho», apunta este padre.

Reconocen que es muy complicado conciliar la vida laboral con las necesidades de Alonso, terapias, psicólogo, las clases de estimulación a caballo, con perros, la natación... y, al tiempo, no desatender a Diego. «Es un esfuerzo que no ves compensado con un beso por su parte, pero sabes que estás haciendo bien, porque va avanzando».

Decidieron crear la asociación SumaTEA para dar a los autistas más calidad de vida y que puedan ser felices. «Queremos que la sociedad deje de verlos como niños raros o tontos. La gente acepta los comportamientos de niños con síndrome de Down, pero en los autistas no hay ningún rasgo físico que les identifique y son muy marginados por su forma de actuar».