DERECHO A LA VIDA DE LOS BEBES CON SINDROME DE DOWN

Estrasburgo. Simposio sobre “Los bebés con síndrome de Down tienen derecho a vivir”. 30 de enero de 2013 SIMPOSIUM “DOWN SYNDROME BABIES HAVE A RIGHT TO LIVE” Estrasburgo (Francia), 30 de enero de 2013 Bajo los auspicios de la Fondation Jérôme Lejeune (París), el Prof. Jean-Adolphe Rondal (Bélgica) ha organizado un simposium en el que varios expertos europeos analizarán el derecho a nacer que tienen los bebés con síndrome de Down, a la vista de la deriva eugenésica que se va generalizando en Europa contra estas personas, utilizando las técnicas del diagnóstico precoz. Fundamentos del simposio Dentro de las asociaciones y fundaciones que promueven los derechos de las personas con síndrome de Down, hay una necesidad urgente de encauzar el debate sobre la defensa del derecho a la vida a partir de su situación prenatal. El objetivo del simposio es analizar la manera de defender el derecho de los bebés con síndrome de Down a vivir, como un primer paso para conseguir una política creíble de acogida e inclusión social hacia las personas con discapacidad, basada en el respeto por los seres humanos. Hay una necesidad urgente de desarrollar estrategias para contrarrestar esta discriminación eugenésica que está apareciendo en nuestras sociedades europeas y que aumenta la discriminación global de la que las personas con síndrome de Down y sus familias siguen sufriendo. Hay también una gran necesidad de financiar investigación específica en este campo con recursos públicos conseguidos de instituciones nacionales y europeas, para informar al público en general sobre la naturaleza genuina y las capacidades de las personas con síndrome de Down, y para ejercer la presión necesaria sobre las instituciones internacionales, con el fin de promocionar su situación. Como asociaciones en favor de las personas con síndrome de Down y como científicos dedicados, hemos de ser los primeros en defender el derecho de estas personas a vivir y llevar una vida digna, como ha sido proclamado por varias convenciones y declaraciones internacionales, si bien se aplican pobremente en los contextos reales políticos y sociales. Las tasas alarmantes de eliminación prenatal de estos bebés al ser diagnosticados de síndrome de Down (>90%) reflejan una situación de eugenesia. Esta situación ha sido recientemente denunciada por la movilización “Stops Eugenics Now in Europe”. Actualmente, esta situación puede empeorar con la introducción de un nuevo test sanguíneo para diagnosticar el síndrome de Down. Al considerar esta situación, vemos la necesidad de organizar un grupo de instituciones sobre síndrome de Down en Europa, dispuestas a defender el derecho a la vida de las personas con síndrome de Down, y de hacer frente a la generalización y sistematización del cribado prenatal para el síndrome deDown cuando éste tiene el objetivo específico de eliminar el feto. En esta perspectiva, se propondrá y se analizará una acción concreta conjunta durante este simposium: acción judicial ante el Tribunal Criminal Internacional. Y puesto que la lucha contra la eugenesia practicada en personas con síndrome de Down no será posible sin conseguir un cambio en el modo de contemplar a estas personas, se propondrá y discutirá un proyecto de campaña de comunicación en la perspectiva del Día Internacional del Síndrome de Down. Esta movilización es absolutamente necesaria, dadas las perspectivas realistas que sugieren que importantes manifestaciones intelectuales y físicas de las personas con síndrome de Down pueden ser abordadas de manera eficiente, abriendo así el camino hacia una terapia y normalización genuinas1.  Participantes Jean-Marie Le Méné, Presidente de la Fondation Lejeune (París) Jean A. Rondal, Universidad de Liège (Bélgica) Sue Buckley, Down Syndrome Education International, University of Portsmouth (Reino Unido) Jesús Flórez, Universidad de Cantabria, Fundación Iberoamericana Down21 y Fundación Síndrome de Down de Cantabria (España) Elisa Orlandini, Coordown, Padova (Italia) Pat Clarke, Down Syndrome International, Down Syndrome Ireland (Irlanda) Richard Bonjean, APEM-T21, Verviers (Bélgica) Branka Butorac e Ivica Butorac, Down Syndrome Centar, Pula (Croacia) François Gallego, Trisomie 21, Lëtzebuerg Juan Perera, ASNIMO, Baleares University, Palma de Mallorca (España) Angélica Rodríguez-López, Fundación Síndrome de Down de Madrid (España) Alberto Rasore-Quartino, Ospedale Galliera y Associazione Down, Génova (Italia) Emmanuel Laloux, Downup, Collectif “Les Amis d’Eléonore”, Arras (Francia) Jacqueline London, Université Paris-Diderot (Francia) Thierry de la Villéjégu, Director de la Fondation Lejeune (París) Agnès Gaudini, Fondation Lejeune (París) Guenièvre Brandely, Fondation Lejeune (París) Sede del simposium Centre St. Thomas, Strasbourg, France Día 30 de enero de 2013, de 08.00 a 18.00 horas